Am 23. Juni 2026 fand in Madrid das Satelliten-Symposium der ALS App Europe Initiative statt. An der Veranstaltung nahmen rund 25 Expertinnen und Experten aus der internationalen ALS-Community teil, darunter Vertreter führender ALS-Zentren aus Europa sowie den USA. Die Teilnehmer kamen aus der klinischen Forschung, der
Im Mittelpunkt des Treffens standen die Weiterentwicklung der digitalen Datenerhebung mithilfe der ALS App sowie die Implementierung des ALS-OPM-Konzepts als neuer Ansatz zur Prognose Ermittlung sowie für ein modernes Design klinischer Studien bei der ALS.
Zu den Schwerpunkten des wissenschaftlichen Programms gehörten:
- Die selbsterklärende Version der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) und Implementierung bei der ALS App
- Erstmalige Vorstellung der ALS Center App, mit der ALS-Zentren einen verbesserten Zugang zu den ALSFRS-SE-Daten erhalten, die von Patienten erhoben werden
- Survey-as-a-Service-Konzepte, die Patientinnen und Patienten eine direkte Teilnahme an wissenschaftlichen Studien von zu Hause aus ermöglichen,
- Analyse der ALS-OPM-Daten in Korrelation zur ALS-Progression, NfL und Überleben.
Der Austausch zwischen Kolleginnen und Kollegen aus Berlin, Mailand, Stockholm, Tours, Barcelona, Sheffield und Boston diente der weiteren Planung für die Implementierung der ALS App in verschiedenen europäischen Ländern sowie die Einführung der ALS-OPM-Klassifikation in Europa und den USA. Dabei wurden die nächsten Entwicklungsschritte der ALS App Europe Initiative besprochen. Ziel ist der weitere Ausbau eines europäischen Netzwerks, das Patientinnen und Patienten, klinische Zentren, Forschungseinrichtungen und Industriepartner zusammenführt. Im Fokus steht die Verbesserung klinische Studien für neue Therapien, in denen die digitale Erfassung der ALSFRS-R, der NfL-Biomarker und die ALS-OPM-Phänotypisierung integriert werden.
Links
- https://encals-congress.com/ENCALS2026
- https://als-opm.org/
- https://als-center.ambulanzpartner.de
- https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/
Autor: Prof. Dr. Thomas Meyer
