Das Körpergewicht und die Atmungsparameter sind für die Behandlung bei der ALS von großer Bedeutung. Eine Abnahme des Körpergewichtes kann die Umstellung der Ernährung oder den Beginn einer Ernährungstherapie notwendig machen. In ähnlicher Weise kann die Reduktion der Atemkraft (Vitalkapazität, SVC, FVC) oder des Hustenstoßes (Peak Cough Flow, PCF) das Erfordernis für die Versorgung mit einer Atemhilfe oder einem Hustenassistenten erkennbar machen.
Die systematische Erfassung von Körpergewicht, Vitalkapazität (SVC) und des Hustenstoßes (PCF) ist daher von Vorteil und wird jetzt über die ALS-App ermöglicht. In der Nutzung der ALS-App ist zu empfehlen, die Werte der eigenen Gewichtsmessung zu dokumentieren oder aus den medizinischen Dokumenten (Arztbriefe) zu entnehmen. Die Messung des Körpergewichts zu Hause sollte – sofern körperlich möglich – einmal pro Woche, bei einem stabilen Gewichtsverlauf mindestens einmal im Monat, erfolgen.
Sollte keine medizinische Dokumentation vorliegen oder eine eigene Messung des Körpergewichtes nicht realistisch sein, können diese Werte auch in der Ambulanz oder Arztpraxis erfragt und dann in die App eingetragen werden. Das gilt insbesondere für die Dokumentation der Vitalkapazität (SVC) und des Hustenstoßes (PCF), da diese Parameter zumeist nicht selbstständig zu Hause ermittelt werden können. In einigen ALS-Ambulanzen und Praxen wird anstelle der SVC (slow vital capacity) die FVC (forced vital capacity) ermittelt. Beide Werte sind gut vergleichbar, so dass der FVC-Wert auch im Feld der SVC in die ALS-App eingetragen werden kann. Auch ist die Messung des Hustenstoßes (PCF) nicht in allen ALS-Ambulanzen etabliert. In diesem Fall ist die Dokumentation von Körpergewicht und SVC ausreichend. Die strukturierte Erfassung des Körpergewichts, der Atemkraft (Vitalkapazität, SVC) und des Hustenstoßes (Peak Cough Flow, PCF) ist von individuellem Nutzen und dient zugleich der klinischen Forschung.
Eine „Bedienungsanleitung“ zur Dokumentation von Körpergewicht und Atmungsparametern in der ALS-App wird in einem Newsletter von Ambulanzpartner bereitgestellt: https://www.ambulanzpartner.de/als-app-vitalwerte/
Autor:
Prof. Dr. Thomas Meyer
