Im ALS-Podcast #19 ist Elke Schröter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambulanz der Charité mit Tofersen behandelt wird. Tofersen ist das erste genetische Medikament bei der ALS, das bei ALS-Betroffenen zu Anwendung kommt, die Mutationen im SOD1-Gen aufweisen. Tofersen ist in Deutschland derzeit in einem Härtefallprogramm verfügbar. Parallel dazu hat der Hersteller von Tofersen – das Biotech-Unternehmen Biogen mit Sitz in Cambridge, USA – einen Zulassungsantrag bei der US-amerikanischen Arzneimittelzulassungsbehörde FDA (Food and Drug Aministration) gestellt, der am 25. Januar 2023 entschieden wird. Die persönlichen Erfahrungen in der Behandlung mit Tofersen sind eines von mehreren Themen im Gespräch mit Elke Schröter. Dabei werden die ersten Symptome der ALS, die Diagnosestellung, die Verarbeitung der Diagnose und die Herausforderungen im Alltag thematisiert – sowie das Leben mit ALS. In dem Gespräch werden die folgenden Themenbereiche berührt:
01:30 Beginn der ALS
02:00 Erste Symptome und weiterer Verlauf der ALS nach den ersten Symptomen
03:00 Gegenwärtige Einschränkungen
05:00 Schmerzen bei ALS
08:30 Benötigte Hilfsmittel
09:00 Familiengeschichte
12:00 Berufliche Tätigkeit
13:00 Erstmalige Kenntnis von SOD1-Mutation (Studie „Id-ALS“)
14:30 Erstmalige Behandlung mit Tofersen – emotionaler Moment
16:00 Praktischer Ablauf der Tofersen-Therapie
22:00 Verträglichkeit und Nebenwirkungen
23:20 Erwartungen an die Tofersen-Therapie (2 individuelle Zielsymptome)
27:00 Anwendungsforschung zu Tofersen
28:00 Weiterempfehlung von Tofersen anhand der NPS-Skala
29:00 Persönliche Vorhaben & Pläne für das laufende und kommende Jahr
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Über den ALS-Podcast:
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Hier geht es zum Audio-Podcast dieser Folge: https://canessa-als-stiftung.org/als-podcast
Hier geht es zum Video-Podcast dieser Folge: https://www.youtube.com/watch?v=I0g3b47T20Y
