Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der „Community“ – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind:
- Vorstellung von Patrick Großmann, Symptombeginn und Verlauf
- Feedback von Patrick Großmann zur ALS-App
- Frage (aus der Community): Was sind ALS-Phänotypen?
- Erklärung der neuen ALS-Klassifikation („6×6-Matrix“ der ALS-Phänotypen
- Verbesserung der klinischen Studien durch Unterscheidung von Phänotypen
- Vergleich der Betroffenen untereinander durch Phänotypen
- Frage (aus der Community): nimmt die Häufigkeit von ALS zu?
- Epidemiologie der ALS
- Frage (von Patrick Großmann): welche Theorien für die Zunahme der ALS-Häufigkeit sind bekannt?
- genetische Faktoren und Umweltfaktoren
- Ursachenfaktoren, Risikofaktoren, modifizierende Faktoren und „Schutzmechanismen“
- Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt „Stress“ als Faktor bei der ALS?
- Stressoren als möglicher modifizierender Faktor
- Frage (aus der Community): Ist eine „Entgiftung“ empfehlenswert?
- keine positiven Erfahrungen mit Entgiftungsbehandlung
- Frage (aus der Community): Wo liegen die Grenzwerte von Neurofilament (NfL)?
- Verweis auf die Grenzwerte im Hinweisfeld im NfL-Diagramm auf ALS-App
- deutliche Schwankungen von NfL, die normal sind
- Frage (von Patrick Großmann): Ist NfL bei Entwicklung neuer Medikamente ein „Game Changer“?
- unterschiedlicher Effekt von NfL bei verschiedenen Medikamenten
- Frage (aus der Community): Wie die Verfügbarkeit des Medikamentes Edaravone
- Zulassung von oralem Edaravone in den USA und Studienlage
- ADORE-Studie mit oralem Edaravone in Europa
- Frage (aus der Community): Gibt es Medikamente, um TDP-43 zu reduzieren?
- Strategien im Umgang mit TDP-43
- schädliche Absenkung von Stathmin-2 und TDP-43
- Phase 1-Studie zur Wiederherstellung von Stathmin-2
- Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt Botulinumtoxin bei Speichelfluss und gibt es Alternativen?
- Wichtigkeit von Ultraschallkontrolle und Dosierung von Botulinumtoxin sowie notwendige Expertise im Umgang mit dem Medikament
- Strahlentherapie bei Speichelfluss
- Frage (aus der Community): welche Therapiemöglichkeiten bestehen bei Spastik der Kaumuskulatur?
- Botulinumtoxin bei Spastik der Kaumuskulatur
- Frage (aus der Community): Wie sind die Empfehlungen zu Impfungen (COVID, Influenza)?
Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format „Offene Fragen zur ALS“ soll in der Zukunft wiederholt werden. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort „ALS-Podcast – offene Frage zur ALS“ in der Betreffzeile).
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org
