Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die zweite Folge in dem Format der „offenen Fragen“. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er eigene Themen aufbringen und von persönlichen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
- Aktueller ALS-Verlauf bei Patrick Großmann
- ALS-Funktionsskala auf der ALS-App
- besondere Rolle des TARDBP-Gens für das Gesamtverständnis der ALS
- Perspektive für Medikamenten-Entwicklung in den USA und Europa
- Frage nach Abbruchkriterien von Tofersen-Therapie
- Frage welcher Neurofilament (NfL)-Verlauf nach Therapiebeginn zu erwarten ist
- Frage nach Behandlungsversuch mit Tofersen ohne SOD1-Mutation
- Frage nach Zuverlässigkeit der Überlebensdaten von Riluzol
- Forschungsstand zu Riluzol
- Frage zur Studie mit AKV9
- Frage zur Studie mit Antisense-Oligonukleotid gegen genetische Veränderungen von Ataxin-2
- kritische Diskussion von Phase 2-Studie und Votum für Phase 3-Studien
- Stand von Phase 1-Studie von Stathmin-2-Medikament
- ASTRAL-Phase 2-Studie von Novartis
- Frage nach Eignung zur Studienteilnahme (medizinische & soziale Kriterien)
- Phase 3-Studie M24-305 von Abvvie
- Frage nach Pflegekursen für Angehörige
- Frage nach ALS-Variante mit gleichzeitigem Beginn an beiden Beinen
- Frage nach Fatigue und andere Gründe der Erschöpfung bei der ALS
- Frage nach Lendenschmerzen bei ALS
- Künstliche Intelligenz bei der Medikamentenentwicklung
- „digitale Zwillinge“ zur Abschaffung von Placebo
- Bedeutung der ALS-App zur Entwicklung von „digitalen Zwillingen“
- Frage nach Verfügbarkeit von ALS-App in der Schweiz
Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format „Offene Fragen zur ALS“ wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: [email protected] (Kennwort „ALS-Podcast – offene Frage zur ALS“ in der Betreffzeile).
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org
