Die Boris Canessa ALS Stiftung wurde im Jahr 2019 gegründet. Sie fördert die ALS-Forschung und die Anwendung innovativer Behandlungsmöglichkeiten. Einer der wesentlichen Herausforderungen in der Entwicklung von effektiven Therapieoptionen ist die Unterfinanzierung der ALS-Forschung. Die Finanzierung durch die öffentliche Forschungsförderung (Bundesministerium für Bildung und Forschung und Deutsche Forschungsgemeinschaft) ist in keiner Weise ausreichend, mit sehr hohen formalen Hürden verbunden und pro Förderung zumeist auf 3 Jahre begrenzt.
An dieser Stelle setzt die Boris Canessa ALS Stiftung an: Sie unterstützt mehrjährige Forschungs- und Entwicklungsprojekte an 14 medizinischen und wissenschaftlichen ALS-Forschungsgruppen in Deutschland. Die Förderung besteht in der Finanzierung von Personal (vollständige oder anteilmäßige Finanzierung von Wissenschaftlerinnen, Ärztinnen und Study Nurses) sowie die Bereitstellung einer wissenschaftlichen Infrastruktur.
Forschungsschwerpunkt in den Jahren 2019-2023 ist die Einführung des Biomarkers Neurofilament Light Chain (NF‑L), der für die ALS-Therapieforschung von entscheidender Bedeutung ist. Die Boris Canessa ALS Stiftung stellt für dieses Vorhaben eine zentrale Infrastruktur (vollautomatisiertes Labordiagnostik-System, HD-X von Quanterix) zur Verfügung, das sich an der Charité befindet und von allen teilnehmenden ALS-Zentren in Deutschland gemeinsam genutzt wird. Auch das notwendige Personal zur Gewinnung der Blutproben (an den ALS-Ambulanzen) sowie für die Analyse und Datenauswertung (an der Charité) wird von der Stiftung gefördert.
Weitere Projekte umfassen die genetische Therapie, die digitale Medizin, die Erforschung cannabishaltige Medikamente und die Unterstützung einer spezialisierten ALS-Behandlung (die ebenfalls unterfinanziert ist). Das Projektmanagement aller Projektes wird vom ALS-Zentrum an der Charité realisiert.
Die von der Stiftung geförderten Projekte werden auf der Internetseite dargestellt (https://canessa-als-stiftung.org). Über einen Blog werden Neuigkeiten zum Projektfortschritt, über neue geförderte Projekte und andere aktuellen Themen veröffentlicht (https://canessa-als-stiftung.org/blog/).
Die Boris Canessa ALS Stiftung gehört zu den wesentlichen ALS-Förderstrukturen in Deutschland, die eine vernetzte Forschung von führenden Arbeitsgruppen und ALS-Behandlungsteams in Deutschland unterstützt. Die Zusammenarbeit mit internationalen Teams ist in Vorbereitung. Wir teilen das Motiv der Stiftung und arbeiten an deren Umsetzung: „Forschen. Entwickeln. Aufklären – Für eine zukünftige Welt ohne ALS.“
Autor: Thomas Meyer
