Seit dem 01.04.2007 wurden die gesetzlichen Grundlagen für eine ärztliche Versorgung von ALS-Patienten an spezialisierten Zentren verbessert. Im Rahmen der Gesundheitsreform wurde der § 116 b SGB V modifiziert, so dass die ambulante Versorgung von Patienten mit seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen auch an Krankenhäusern gesetzlich möglich ist. Bisher war an Universitätskliniken und Medizinischen Hochschulen nur die Untersuchung von Patienten zum Zwecke der Lehre und Forschung möglich. Ein Versorgungsauftrag für ALS-Patienten an Universitätsklinken war bisher nicht gegeben. Damit war keine Finanzierung für ärztliches Personal und spezialisierte Pflegekräfte an der Charité und anderen ALS-Zentren vorhanden. Mit der Neuregelung von § 116 b erkennt der Gesetzgeber an, dass eine Öffnung der Krankenhäuser für die ambulante Behandlung von ALS-Patienten medizinisch und sozial sinnvoll ist. Das Gesetz sieht vor, dass spezialisierte Ärzte eine ambulante Versorgung von ALS-Patienten innerhalb der Klinik vornehmen können und dabei eine Vergütung nach den Standards der gesetzlichen Krankenkassen erhalten. Der genaue Finanzumfang und die Verfahrenswege zur Umsetzung der neuen Gesetzgebung sind bisher noch nicht definiert. Am 18.07.2007 fand in Berlin eine Konferenz statt, in der die medizinischen und juristischen Aspekte der gesetzlichen Neuregelung erörtert wurden. Die ALS-Ambulanz der Charité nahm mit zwei Vertretern an der Konferenz teil. Ein Antrag zur Berechtung für die Behandlung von ALS-Patienten gemäß § 116 b befindet sich seitens der ALS-Ambulanz in Vorbereitung. Aufgrund der offenen Verfahrensfragen bei der Umsetzung des Gesetzes ist mit einer Entscheidungsfindung Ende 2007 zu rechnen.