An der ALS-Ambulanz der Charité wurde ein Projekt mit dem Titel „Hilfe für ALS-kranke Menschen – Initiative Matijas Derek“ ins Leben gerufen. Matijas Derek ist an ALS erkrankt, und hat sich in prominenter Weise dem Kampf gegen die ALS verschrieben (www.leben-mit-als.de). Er setzt sich dafür ein, dass durch Forschung und Entwicklung die ALS-Erkrankung zu besiegen ist. Mit dieser Intention suchte Herr Derek den direkten Kontakt zur Führung seines Arbeitgebers: Dr. Jürgen Großmann – Vorstand der RWE AG. Durch verschiedene Sozialmaßnahmen innerhalb der RWE konnte die soziale Versorgung von Herrn Derek verbessert werden. Zum Thema der Therapieforschung und Optimierung der Patientenversorgung nahm Dr. Großmann den Kontakt mit unserer ALS-Ambulanz an der Charité auf. Durch Initiative von Herrn Derek und Dr. Großmann wurde ein Arbeitskreis gebildet, der kurz- bis mittelfristige Förderstrategien für die Erforschung und Behandlung der ALS exploriert.
Ein erster Beschluss war die Entwicklung eines Hilfeprogramms, um eine rasche und zugleich strukturierte Unterstützung von ALS-Betroffenen zu vermitteln. Zu diesem Zweck hat die ALS-Ambulanz der Charité einen Antrag bei der „Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte“ gestellt, die sich für Themen der Gesundheitsfürsorge und Medizin einsetzt. Das Projekt umfasst die Gründung eines „Call-Centers“ für Menschen mit ALS, das den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Unterstützung im Hilfsmittel- und Sozialmanagement geben wird.
Das Projekt ist nach Matijas Derek benannt, da er durch seinen unermüdlichen Willen Entscheidungsträger in Wirtschaft, Medien und Politik auf die ALS-Problematik aufmerksam machte. Das Vorhaben beinhaltet (neben dem Call-Center) die Weiterentwicklung und Bereitstellung einer Web-Unterstützung für ALS-Betroffene durch das Internetportal AmbulanzPartner.de. Das Portal war im März 2011 zunächst für ALS-Patienten an der Charité in Betrieb genommen worden. Die Bereitstellung für Patienten in ganz Deutschland erfordert eine technologische Weiterentwicklung und eine professionelle Dienstleistungsarchitektur. Matijas Derek ist bei RWE im Bereich der Informationstechnologie tätig, sodass er einen inhaltlichen Bezug zum ALS-Internetprojekt hat. Er stellt seinen Namen für die „Schirmherrschaft“ des Vorhabens zur Verfügung, das als „Matijas-Derek-Initiative“ kommuniziert wird. Am 12.07.2011 hat die „Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte“ einen umfangreichen Projektplan der Charité zur Entwicklung eines Web-unterstützten Hilfeprogramms für ALS-Betroffene angenommen. Die Förderung wird noch im Juli 2011 beginnen und insgesamt 3 Jahre umfassen. Sie umfasst die personelle Besetzung eines Call-Centers und Entwicklungsarbeiten rund um das Internetportal AmbulanzPartner.de.
