Neues Forschungsvorhaben zur ALS-Home-Care-Versorgung an der Charité

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat ein zweites Forschungsvorhaben bewilligt, in dem die Optimierung der hochspezialisierten ambulanten Versorgung von ALS-Betroffenen untersucht wird. Das Verbundvorhaben wird vom Fraunhofer Institut für Arbeitsgestaltung und Organisation in Stuttgart geleitet. Die ALS-Ambulanz der Charité ist als medizinischer Partner während des Projektzeitraums von 2,5 Jahren beteiligt. In dem Vorhaben sollen neue Lösungswege einer optimierten Home-Care-Versorgung mit Hilfe internetbasierter Technologien entwickelt und getestet werden. Unter dem Synonym der „virtuellen Ambulanz“ soll in enger Kooperation von Ärzten der Charité, medizinischen Dienstleistern, Pflegeteams und Herstellern von Medizintechnik internetbasierte Beratungsangebote entwickelt werden, um den ALS-Betroffenen ein verbessertes und individualisiertes Informationsangebot bereit zu stellen. Als Ausgangsprojekt des Vorhabens ist eine  Virtualisierung der Informationen und Beratung zu dem komplexen Thema der Ernährungstherapie einschließlich der Sondenernährung über eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) vorgesehen. Nach einer anfänglichen Entwicklungsphase werden frühzeitig ALS-Betroffene, ihre Angehörigen und Pflegeteams in die Entwicklungsarbeiten integriert. ALS-Patienten unserer Ambulanz werden gezielt hinsichtlich einer möglichen Mitarbeit bei diesem Projekt angesprochen. Die aktive Beteiligung von ALS-Patienten ist ein wesentliches Merkmal der BMBF-geförderten Vorhaben an unserer Ambulanz.