Die ALS führt im Krankheitsverlauf zu einer Bedrohung lebenswichtiger Funktionen (Ernährung, Atmung) oder zur Notwendigkeit lebensverlängernder Maßnahmen (PEG-Ernährungssonde; Masken- oder Tracheostoma-Beatmung). Bei einer sehr fortgeschrittenen ALS verzichtet die Mehrheit auf die Initiierung oder Fortführung lebensverlängernder Maßnahmen. In diesem Fall stehen palliativmedizinische Behandlungsziele im Vordergrund.
Die ärztliche und pflegerische Hilfe konzentriert sich auf die Linderung von Beschwerden, die Kontrolle von Symptomen und das Herstellen eines Komforts (Palliation = Abschirmung). Üblicherweise werden der Patientenwille einer Palliativbehandlung und der Verzicht auf invasive Maßnahmen ärztlich dokumentiert und zusätzlich in einer Patientenverfügung festgehalten. Besonders wichtig ist, dass die Information über den Patientenwillen leicht verfügbar ist. Die ärztliche Akte und auch eine Patientenverfügung sind in Akutsituationen nicht sofort zur Hand. Zur Erleichterung der Dokumentation haben wir einen „Palliativausweis“ entworfen, der von dem Patienten bei sich getragen werden kann (wenn der feste Entschluss einer Palliativversorgung besteht).
Dieser kleine Ausweis hat die Größe einer Visitenkarte und passt in jede Brieftasche. Das Dokument ist ein wichtiger Anhalt für Notärzte oder andere Erstversorger, um die notwendigen Behandlungsmaßnahmen bei einer akuten Verschlechterung für eine Linderung der Beschwerden einzusetzen und zugleich auf invasive Maßnahmen zu verzichten. In unserer Ambulanz an der Charité bieten wird den Patienten mit einer laufenden oder geplanten Palliativversorgung dieses Dokument an. Wir werden die Erfahrungen mit dem Palliativausweis sammeln und darüber berichten. Das Foto zeigt die Vorder- und Rückseite des Palliativausweises.
Was ist Ihre Meinung über den Palliativausweis? Ich freue mich über Ihr Feedback.
