Im Juni 2024 wurden im European Journal of Neurology die Ergebnisse einer umfassenden Untersuchung zum Biomarker Neurofilament (NfL) veröffentlicht, an der 2949 ALS-Patienten an 16 ALS-Zentren in Deutschland und Österreich teilgenommen haben. Die Ergebnisse sind in der Biomarkerstudie „NfL-ALS“ entstanden, die von der Boris Canessa ALS Stiftung gefördert wird.
ALS-Podcast #38 zu Kommunikationshilfen publiziert – Gespräch mit Marcel Porcedda
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die Herausforderungen bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung.
Tofersen bei der SOD1-ALS – Apothekenversorgung ab 1. Juli 2024 & Start des Tofersen-Programms von Ambulanzpartner
Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat die Marktzulassung für QALSODY (Tofersen) zur Behandlung von Patienten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Verfügbarkeit von Tofersen über Apotheken in Deutschland geplant. Entsprechend wird das Härtefallprogramm für Tofersen zum 30. Juni 2024 beendet. Der Übergang vom Härtefallprogramm zur Apothekenversorgung wird von den jeweiligen ALS-Ambulanzen organisiert und bei Bedarf durch das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk unterstützt. Fragen zum Tofersen-programm können an [email protected] gerichtet werden.
ALS bewegt uns – MTB-Rennen am Alfsee für die ALS-Forschung an der Charité
Das Forschungsteam der ALS-Ambulanz der Charité bedankt sich für die Spende über 10.000 Euro durch „ALS bewegt uns“ – eine Spendeninitiative rund um Tobias Hirsch, Alexander Dahnken und Jan Schierenbeck. Die Mittel werden dringend benötigt und für die Finanzierung von ALS-Therapieforschung eingesetzt. Die beachtliche Spende wurde durch ein besonderes Engagement ermöglicht. Mit einem persönlichen Bezug zur ALS haben drei Radsportler ihre Leidenschaft für Mountain-Trekking-Bike (MTB)-Rennen in den Dienst der ALS gestellt und das Spenden-MTB-Team „ALS bewegt“ gegründet. Die ganze Geschichte lesen Sie in dem nachfolgenden Bericht. Einen herzlichen Dank für die Unterstützung und die besten Wünsche für weitere sportliche Erfolge sendet Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz