Gemeinsam mit seiner Familie und einem engagierten Organisationsteam des Tauchvereins entstand die Idee zu einem besonderen Aktionstag für die ALS-Forschung. Am 17. Mai 2025 fand im Bürgerbad Emsinsel in Warendorf ein 12-Stunden-Tauchmarathon statt – mit beeindruckender Resonanz. Der Verein verfolgte gleich mehrere Ziele: mehr Aufmerksamkeit für ALS, Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Warendorf und im Münsterland – und das Sammeln von Spenden für die Forschung.
ALS-Podcast #49: Über das Sterben – Gespräch mit Prof. Dr. Gian Domenico Borasio
Bereits mit der Diagnosestellung der ALS erhalten die Themen von Sterben und Tod eine besondere Bedeutung – sie erhalten eine persönliche Relevanz und emotionales Gewicht. Gleichzeitig sind sie häufig mit Angst, Unsicherheit und einer Vielzahl offener Fragen verbunden. Dieser komplexe, elementare und existenzielle Themenbereich wird in einem Gespräch mit Professor Dr. Gian Domenico Borasio diskutiert. Er ist Neurologe und Palliativmediziner, der in besonderer Weise mit diesem Thema verbunden ist, und zu den profiliertesten Stimmen im deutschsprachigen Raum gehört. Gian Borasio war als Neurologe am ALS-Zentrum der LMU in München als ALS-Experte und klinischer Forscher tätig. In seiner weiteren Entwicklung hat er die Zentren für Palliativmedizin in München und Lausanne geleitet und blieb dabei der Behandlung von Menschen mit ALS eng verbunden. Einem größeren Publikum wurde als Buchautor bekannt – durch seinen Spiegel-Bestseller „Über das Sterben“.
ALS App Europe Initiative & ENCALS-Konferenz in Turin
Das “ALS App Europe Initiative Meeting” fand als “Satellitentreffen” am 3. Juni 2025 – kurz vor der Europäischen ALS-Konferenz (ENCALS 2025) – in Turin (Italien) statt. Das Treffen wurde von APST Research aus Berlin initiiert und hatte drei wesentliche Themenschwerpunkte: die digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die ALS-App, das Teilen von Daten zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NfL) mit ALS-Patienten (über das NfL-Diagramm auf der ALS-App) und mit der neuen Klassifizierung von ALS-Phänotypen („OPM-Klassifizierung“), die demnächst auf der ALS-App angezeigt werden. Das Interesse an diesem Treffen war groß und die Resonanz sehr positiv. Das Treffen wurde von zahlreichen Experten aus Europa und Kanada bestritten: Senthil Subramanian (Berlin), Angela Genge (Montreal), Liam Knox (Sheffield), André Maier (Berlin), Caroline Ingre (Stockholm), Christian Lunetta (Mailand), Hakan Cetin (Wien), Mónica Povedano (Barcelona) und Philippe Couratier (Limoges). Die Sitzung wurde von Thomas Meyer (Berlin) geleitet.
