André Maier (Neurologe und Wissenschaftler am ALS-Zentrum der Charité) – im Dialog mit Thomas Meyer (Leiter der ALS-Ambulanz) – spricht über den Nutzen der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) und aktuelle Forschungsthemen rund um die ALS-Bewertungsskale. Zu Beginn des Gespräches wird die ALS-Funktionsskale vorgestellt und der Wert für die Forschung und Behandlung besprochen. André Maier stellt dabei die Bedeutung der Skale für klinische Studien und bei der Zulassung zukünftiger ALS-Medikamente dar. Obgleich die ALSFRS-R ursprünglich für Ärzte und klinische Forscher entwickelt wurde, stellte sich heraus, dass auch Patientinnen und Patienten (sowie ihre Angehörigen) die 12 Fragen der ALS-Skale beantworten können. Damit hat sich die ALSFRS-R zu einer „Selbstbewertungsskale“ entwickelt. Im Dialog gibt Dr. André Maier Hinweise für eine optimale Selbstbewertung, die einmal im Monat stattfinden sollte. Diese engmaschige Anwendung ist über das Ambulanzpartner-Portal (www.ambulanzpartner.de) oder über die „ALS-App“ (https://www.ambulanzpartner.de/apps/als-app/) möglich. Im Vortrag werden die Dokumente vorgestellt, die notwendig sind, um an der Online-Selbstbewertung teilzunehmen oder die „ALS-App“ zu nutzen. Im Verlauf des Gespräches wird die Bedeutung der ALSFRS-R für eine zukünftige Optimierung der Versorgung thematisiert. Aktuelle Forschungsprojekte zielen darauf ab, Algorithmen zu entwickeln, die – in Abhängigkeit von der ALSFRS-R-Selbstverwertung – gezielte Versorgungsvorschläge für bestimmte Hilfsmittel und andere Unterstützungsmaßnahmen unterbreiten. André Maier beschreibt damit ein Neuland, das mit unter Anwendung ALS-Funktionsskale betreten wird.
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Autor: Thomas Meyer
