Die HIMALAYA-Studie war eine Studie der Phase 2 mit dem RIPK1-Hemmer SAR443820,die der Ermittlung der Verträglichkeit des Medikamentes diente. Zusätzlich wurden auchWirksamkeitskriterien systematisch erfasst. Neben der ALS-Funktionsskala (und anderenklinischen Kriterien) wurde auch das Ansprechen des Biomarkers Neurofilament light chain(NfL) analysiert. Die Studie wurde in placebo-kontrollierter Weise durchgeführt. Innerhalb derweltweiten Studie, an der auch die ALS-Ambulanz […]
ALS-Podcast #25 zur Physiotherapie bei der ALS veröffentlicht
Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Zupanovic.
ALS-Podcast #23: Symptomatische Medikamente mit Prof. Dr. Thomas Meyer
Symptomatische Medikamente kommen zur Anwendung, um belastende Symptome bei der ALS zu reduzieren. Dabei kann es sich um unterschiedliche Symptome handeln, die durch Medikamente gelindert werden: Speichelfluss (Sialorrhoe), Spastik, Faszikulationen (Muskelzuckungen unter der Haut), Muskelkrämpfe, unkontrolliertes Lachen und Weinen (motorische Disinhibition), Sprechstörung (Dysarthrie), Herabgestimmtheit (depressive Symptomatik), Angst, Atemanstrengung oder Appetitminderung.
ALS-Podcast #17 veröffentlicht: Proteinablagerungen bei der ALS mit Dr. Christopher Secker
Im ALS-Podcast #17 ist Dr. Christopher Secker zu Gast. Er ist Wissenschaftler und Mediziner am Max Delbrück Centrum für Molekulare Medizin in Berlin.
ALS-Podcast #16 veröffentlicht: Hustenschwäche und Hustenassistenz mit Dr. Dagmar Kettemann
Am 28. März 2022 wurde in der ALS-Ambulanz der Charité erstmalig eine genetische Therapie bei einer ALS-Patientin durchgeführt. Die Behandlung erfolgte bei einer Patientin, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) aufweist. Die Therapie bestand in einer Injektion von Tofersen, einem Medikament des Biotech-Unternehmen Biogen.
ALS-Podcast #15: zum Thema ALS & FTD veröffentlicht: Gespräch mit PD Dr. Péter Körtvélyessy
Im ALS-Podcast #15 ist PD Dr. Péter Körtvélyessy zu Gast. Er ist Neurologe am medizinischen Versorgungszentrum der Charité mit einem fachlichen Schwerpunkt bei der Behandlung von Menschen mit Alzheimer-Demenz, Frontotemporaler Demenz (FTD) und anderen neurodegenerativen Erkrankungen.
+++ EILMELDUNG +++ Erste genetische Therapie bei der SOD1-ALS an der Charité gestartet
Am 28. März 2022 wurde in der ALS-Ambulanz der Charité erstmalig eine genetische Therapie bei einer ALS-Patientin durchgeführt. Die Behandlung erfolgte bei einer Patientin, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) aufweist. Die Therapie bestand in einer Injektion von Tofersen, einem Medikament des Biotech-Unternehmen Biogen.
NfL-Studie: 1635 ALS-Patienten getestet – Rekrutierungsziel erreicht – weitere Langzeitdaten erforderlich
An der Charité sowie an weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (NfL) durchgeführt – ermöglicht durch die Boris Canessa ALS Stiftung. Die Studie wurde an der ALS-Ambulanz der Charité im Juni 2020 gestartet.
ALS-App sehr erfolgreich: Neue Version verfügbar
Über 1.000 Menschen mit ALS haben seit 2017 eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die Ambulanzpartner-Plattform oder die ALS-App vorgenommen: Tendenz stark steigend. Die „ALS-App“ (für Android-Geräte und iPhones) nimmt dabei eine besondere Rolle ein.
Rückschlag in Therapiestudie gegen C9orf72-Mutationen
Am 28. März 2022 wurden die Ergebnisse einer Phase-1-Studie mit einem ASO-Medikament gegen C9orf72-Mutationen vom Biotech-Unternehmen Biogen veröffentlicht. Dabei wurden die negativen Ergebnisse einer placebo-kontrollierten Studie bekannt gegeben, an der 106 ALS-Patienten mit Mutationen im C9orf72-Gen teilgenommen haben.
