Am 11.05.2007 haben 4 ALS-Zentren in Europa einen gemeinsamen Projektantrag gestellt, um eine finanzielle Förderung für patientenbezogene ALS- Forschung zu erhalten. In Deutschland sind die Universitätskliniken Ulm und unsere ALS-Ambulanz vertreten. Weitere Partner sind Prof. Silani in Milano (Italien) sowie Prof. Couratier in Limoges (Frankreich). Projektträger ist die Europäische Union (EU), die Mittel für die Erforschung seltener Erkrankungen bereitgestellt hat. Der gemeinsame Projektantrag steht in Konkurrenz mit zahlreichen Projektanträgen. Hinsichtlich der Bewilligungsquote werden etwa 10 % aller Anträge gefördert. Das genannte ALS-Konsortium hat vorgeschlagen, in einer transnationalen Untersuchung an 400 ALS-Patienten, die optimale Ernährung bei der ALS zu erforschen. Dabei soll untersucht werden, welcher Einfluss eine optimale Ernährung auf die Lebensqualität und Überlebenszeit aufweist. Weiterhin soll geklärt werden, ob nationale Unterschiede in der Haltung von ALS-Patienten gegenüber einer künstlichen Ernährung durch eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) bestehen. Die kritische Haltung von Betroffenen gegenüber der PEG führt in Deutschland bei einem wesentlichen Teil der ALS-Patienten zu einer Verzögerung der PEG-Anlage, obgleich die Maßnahme medizinisch indiziert ist. Diese Untersuchung dient der Versorgungsforschung, um eine wissenschaftlich begründete Ernährungsbehandlung realisieren zu können. Die EU-Ausschreibung ist eine der ersten Aktivitäten zur Forschungsförderung bei seltenen Erkrankungen einschließlich der ALS. Die Entscheidung über den Forschungsantrag ist im Herbst 2007 zu erwarten.