Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk arbeiten mehr als 15 ALS-Zentren in Deutschland zusammen, um die Versorgung mit Hilfsmitteln sowie die Medikamentenbehandlung, die Ernährungs- und Beatmungstherapie voranzubringen. Medizinische Behandlungs- und Versorgungsdaten, die über die Ambulanzpartner-Plattform (www.ambulanzpartner.de) erhoben werden, werden in einer Registerstudie systematisch ausgewertet.
Die Teilnahme an der Ambulanzpartner-Registerstudie ist auf zwei Wegen möglich:
1.) durch das Einverständnis in die wissenschaftliche Auswertung von „Routinedaten“, die bei der Versorgungskoordination auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal entstehen;
2.) durch die Teilnahme an Patientenbefragungen zu ALS-Symptomen und Patientenbewertungen der Behandlung.
Für die wissenschaftliche Auswertung von „Routinedaten“ ist Unterzeichnung einer Einwilligung in die Nutzung der Daten zur medizinischen Forschung erforderlich, die hier (Nutzung der Daten für Forschung_V2.1.) abgerufen werden kann. Ein sonstiger Aufwand ist nicht notwendig, da die Behandlungsdaten bereits erfasst sind und wissenschaftlich analysiert werden können.
Bei der Teilnahme an Patientenbefragungen ist eine zusätzliche Einwillgungserklärung in die Registerstudie notwendig, die hier (Teilnahme an Registerstudie_V2.1.) abgerufen werden kann. Außerdem ist eine aktive Mitarbeit des Patienten gefragt: Während einer Ambulanzvisite, per Telefon, eine Online-Erhebung oder über die „ALS-App“ werden Patienten eingeladen, an systematischen Befragungen zu ALS-Symptomen und Behandlungsergebnissen teilzunehmen. Die Erfassung patientenbezogener Behandlungsergebnisse anhand von Skalen erfährt eine zunehmende Bedeutung bei der Entwicklung neuartiger Therapien. So wird der therapeutische Effekt von zuküftigen ALS-Medikamenten durch eine standardisierte Erhebung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) identifiziert.
Patienten, die sich in medizinischer Behandlung am ALS-Zentrum der Charité befinden, werden eingeladen, an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilzunehmen. Die Studie wird in Kooperation mit der Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH (APST) durchgeführt, die im Jahr 2011 durch eine Ausgründung aus der Charité entstanden ist und seitdem die Ambulanzpartner-Plattform betreibt und ständig weiterentwickelt. Die Teilnahmedokumente (Studieninformation und Einwilligungserklärung) werden (bei Bereitschaft der Teilnahme) während einer Ambulanzvisite ausgehändigt (Teilnahme an Registerstudie_V2.1.). Bei dieser Gelegenheit können auch Fragen zur Studienteilnahme gestellt und geklärt werden.
Neben der Charité nehmen mehr als 15 ALS-Ambulanzen in Deutschland an der Registerstudie teil. Daher können bundesweit Patienten, die sich an einem ALS-Zentrum in Behandlung befinden, an der Ambulanzpartner-Registerstudie mitwirken.
In der Ambulanzpartner-Registerstudie wurden bisher die folgenden Analysen durchgeführt, in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert und damit der medizinischen Öffentlichkeit zu Verfügung gestellt:
Publikation zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS in ALS-FTDG 2018
Publikation zur Physiotherapie bei der ALS in JMIR Rehabil Assist Technol 2018
Publikation zu cannabishaltigen Medikamanten bei der ALS in BMC Neurology 2019
Publikation zu symptomreduzierenden Medikamenten bei der ALS in J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020
