MND-NET ist ein Forschungsverbund von ALS-Zentren in Deutschland, um Grundlagen-, wissenschaftliche und klinische Forschung bei der ALS (und anderen Motoneuronen Erkrankungen wie der SMA) voranzubringen. Das Netzwerk wurde durch eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet und (auch nach bereits abgeschlossener Förderung) weitergeführt.
Das MND-NET wird durch das ALS-Zentrum der Universität Ulm geleitet und koordiniert. Das Ziel der Register-Studie über das MND-NET besteht darin, klinische Daten zur ALS systematisch zu erfassen sowie biologische Proben (Blutproben, Gewebeproben, Biopsie Material, Nervenwasser, postmortale Gewebsspenden) zu gewinnen. Die Analyse der biologischen Proben (in Verbindung mit den klinischen Daten) dient der Aufklärung von Ursachen und Krankheitsmechanismen bei der ALS. Mittel- bis langfristig trägt die bundesweite Register-Studie dazu bei, die Krankheitsmechanismen der ALS besser zu verstehen und neue Therapieoptionen zu entwickeln. Die Auswertung von Bioproben aus dem MND-NET-Register haben bereits in der Vergangenheit einen elementaren Beitrag geleistet, um mehrere neue Gene zu identifizieren, die mit der ALS assoziiert sind.
Voraussetzung für die Teilnahme an der Register-Studie ist die Diagnose einer ALS. Weitere Teilnahmevoraussetzung ist die Einwilligung in die Erhebung klinischer Daten sowie die Gewinnung biologischer Proben (zumeist Blutentnahme). Zu diesem Zweck muss eine mehrseitige Studieninformation gelesen und eine Einwilligungserklärung unterzeichnet werden. Patientinnen und Patienten, die nach wissenschaftlichen Kriterien für die Teilnahme an der Register-Studie geeignet sind, werden vom Studienteam in unserem ALS-Zentrum an der Charité persönlich angesprochen. Die Studienunterlagen können auf Wunsch bereits im Vorfeld eines geplanten Ambulanztermins nach Hause zugesendet werden. Fragen zur Teilnahme an der Register-Studie über das MND-NET sind gerne zu richten an: [email protected]
