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Am 1. Oktober findet die Vernissage “Je suis parti faire un tour” mit Werken von Patrick Vernon statt. In der Berliner Galerie KunstRaum Ko geben rund 50 Arbeiten des in jungen Jahren an ALS verstorbenen französischen Malers einen bemerkenswerten Einblick in sein Werk.

Forscher aus Ulm und Philadelphia haben eine wichtige Forschungsarbeit zu den Krankheitsmechanismen der ALS veröffentlicht. In ihrem Fachartikel in „Annals of Neurology“ beschreiben sie, dass ein “pathologisches Eiweiß”, das Protein TDP-43, von Neuron zu Neuron weitergegeben wird.

Die Verleihung des Empowerment-Preises 2013 rückt näher. Hier finden Sie den Newsletter von AmbulanzPartner.

Am 15.08.2013 haben zwei Patienten an der ALS-Ambulanz der Charité ein „Screening“ durchlaufen, ob eine Elektrostimulationsorthese für sie geeignet ist.

Die Ozanezumab-Studie von GSK kommt weltweit weiter voran. Die deutschen Centren (Berlin, Bochum, Hannover, Jena, München und Ulm) hatten bereits Mitte Juli die erforderliche Rekrutierung von Studienpatienten erreicht.

Die Studie mit Tirasemtiv steht kurz vor dem Abschluss der Rekrutierung. Ursprünglich sollten 500 Patienten eingeschlossen werden.

Wir müssen den Termin für den 5. ALS-Tag an der Charité um 1 Woche nach vorn verschieben. Leider waren die großen Räume, die wir brauchen, schon ausgebucht.

Das Versorgungsnetzwerk AmbulanzPartner hat vor wenigen Tagen in der ALS-Ambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) begonnen. Das Projekt wird von Frau Prof. Dr. Susanne Petri vor Ort geleitet und durch das ALS-Team an der MHH umgesetzt.

Seit dem 01.07.2013 ist das „Medikamenten-Modul“ auf dem Portal AmbulanzPartner.de online. Das ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu einer vollständigen „elektronischen Versorgungsakte“ (EVA).

ALS-Arbeitsgruppen aus Berlin, Bochum und Jena haben 2 Jahre nach Online-Gang des Portals AmbulanzPartner.de in der neurologischen Fachzeitschrift “Klinische Neurophysiologie” über den Entwicklungs- und Erkenntnisstand des Versorgungsnetzwerkes berichtet.