Die COVID-19-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der ALS-Versorgung verbunden sind (Informationen über Maßnahmen zur weiteren Behandlung von Menschen mit ALS an der Charité finden Sie hier). In dieser Situation kommen telemedizinische Visiten (mit Videotelefonie) zwischen Ärzten der ALS-Ambulanz und Patienten (und ihren Angehörigen) zum Tragen. An der Charité werden denjenigen Patienten, die keinen Präsenztermin wahrnehmen können, entsprechende Telefon- und Videovisiten angeboten.
Bei einer telefonischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung durch den Arzt von besonderer Bedeutung. Für die strukturierte Erfassung der ALS-Symptomatik eignet sich die ALS-Funktionsskala (ALS Functional Rating Scale, ALS-FRS). Es handelt sich um 12 Fragen zu häufigen und behandlungsrelevanten Symptomen der ALS, die von Patienten (oder Angehörigen) nach vorgegebenen Antwortmöglichkeiten beantwortet werden.
Während der telemedizinischen Visite durch Ärztinnen und Ärzte der ALS-Ambulanz der Charité wird die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) erhoben. Dazu werden 12 Fragen der ALS-FRS vom Arzt gestellt und vom Patienten beantwortet. Eine Alternative zur telefonischen Erfassung der ALS-Funktionsskala besteht darin, die Fragen der ALS-FRS bereits im Vorfeld zur telemedizinischen Visite „Online“ zu beantworten. Die Erhebung des ALS-FRS ist dabei über die persönliche Registrierung auf der Ambulanzpartner-Plattform möglich (www.ambulanzpartner.de). Seit Februar 2020 ist auch die „ALS App“ verfügbar, um den ALS-FRS auf dem Smartphone zu erheben (Weitere Informationen zur ALS App finden Sie hier).
Zur Unterstützung der telemedizinischen Visiten an der Charité möchten wir ALS-Patienten (und ihre Angehörigen) einladen und bitten, eine Online-Erhebung der ALS-FRS vorzunehmen. Die Nutzung der „ALS App“ ist eine große Unterstützung für das ALS-Zentrum der Charité, um die Telefonvisiten vorzubereiten und effektiv zu gestalten. Durch die Erfassung des ALS-FRS ist für den betreuenden Arzt eine rasche Erfassung des zurückliegenden Krankheitsverlaufes möglich.
Für eine optimale Unterstützung einer telemedizinischen Behandlung, die im Kontext der COVID-19-Pandemie eine besondere Relevanz erfährt, ist eine Selbstbewertung des ALS-FRS im Abstand von 1 Monat vorzunehmen. Für Patienten, die bisher über kein aktiviertes Konto auf der Ambulanzpartner-Plattform verfügen, empfehlen wir eine entsprechende Registrierung. Dazu ist das Formular Einwilligungserklärung für Patienten auszufüllen und zu übersenden. Nach Eingang der Registrierung erhalten die Patienten eine E-Mail, die einen „Aktivierungslink“ beinhaltet. Über diesen „Link“ ist der Zugang zum Ambulanzpartner-Konto und die Vergabe eines eigenen Passwortes möglich.
Mit der Aktivierung des Kontos auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal ist eine Selbstbewertung des ALS-FRS möglich. Eine Anleitung findet sich im eigenen Konto auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal (zu finden in der Rubrik „Bewertungen“).
Mit der Nutzername-Passwort-Kombination ist auch die Nutzung der „ALS App“ möglich. Dazu muss zuvor die App aus dem App Store (für iPhone) oder über Google Play (für Android-Smartphones) heruntergeladen werden. Eine Beschreibung der „ALS App“ finden Sie hier.
Fragen zur Einrichtung des Ambulanzpartner-Kontos sowie zur Installation und Nutzung der „ALS App“ sind zu richten an: [email protected]. Zusätzlich wurde eine gesonderte Telefonnummer eingerichtet, um die Klärung administrativer und technischer Fragen rund um das Ambulanzpartner-Konto und die Nutzung der „ALS App“ zu unterstützen: 0170-5564502.
Autor: Thomas Meyer
