Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind, eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionsskala; ALS-FRS) möglich. Innerhalb weniger Monate haben mehr als 400 ALS-Patienten an dem Online-Projekt teilgenommen. Dieses Projekt ist Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie und von hoher wissenschaftlicher Bedeutung. Die Einschlusskriterien in dieses Studienvorhaben sind hier beschrieben. Durch die Online-Erhebung des ALS-FRS besteht die Möglichkeit, den individuellen Krankheitsverlauf zwischen den regulären Ambulanzvisiten, bei größeren Abständen von Ambulanzterminen oder bei einer Unterbrechung der Ambulanzbetreuung zu erfassen. Dieses Vorhaben ist für die Weiterentwicklung klinischer Studien und moderner Behandlungskonzepte von Bedeutung. In den USA wird die Online-Bewertung des ALS-FRSR vom ALS Therapy Development Institute (ALS-TDI), der Plattform „Patientslikeme“ und dem NEALS-Consortium (ALS@ Home-Plattform) vorangetrieben.
Erste Plattform für Online-Bewertung
In Deutschland ist Ambulanzpartner die erste Plattform, auf der eine Online-Bewertung des ALS-FRS möglich ist. Die Online-Patientenbewertung des ALS-FRS ist Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie, die an zahlreichen ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt wird. ALS-Patienten, die sich an einem der ALS-Zentren in Betreuung befinden, werden eingeladen, an der Online-Patientenbewertung teilzunehmen. Der zeitliche Aufwand liegt bei etwa 10 Minuten pro Quartal. Die Teilnehmer werden gebeten, den Online-Fragebogen zum ALS-FRS zu beantworten, der 12 Fragen umfasst. Mit der Teilnahme leisten Menschen mit ALS einen aktiven Beitrag, um klinische Forschung voranzubringen und Behandlungsstrukturen zu verbessern. Weitere Informationen finden sich auf unserer Webseite im Bereich „aktuelle Studien“ und im Flyer zur Online-Patientenbewertung.
