Die Mehrheit der Menschen mit ALS erfährt im Verlauf und der Erkrankung eine Schluckstörung. Bei 30-40 % der Betroffenen liegt eine „bulbäre Symptomatik“ (Sprech- und Schluckstörung) bereits im frühen Krankheitsverlauf vor. Eine Patientenbefragung im Jahr 2017 über die Ambulanzpartner-Plattform hatte bei 41 % aller ALS-Patienten Schwierigkeiten mit der Tabletteneinnahme gezeigt. Bei 20-25 % der ALS-Patienten ist infolge einer Schluckstörung eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie (PEG; „Ernährungssonde“) notwendig. Obwohl die Versorgung mit einer PEG eine etablierte Behandlungsmethode darstellt, lagen bisher wenige systematischer Daten zur Zufriedenheit der Patientinnen und Patienten mit einer PEG vor. Weitere offene Fragen betreffen die Einnahme von Medikamenten über eine PEG und die Umstellung auf flüssige Medikamente, nachdem eine PEG angelegt wurde.
Zur Klärung dieser Forschungsfragen wurde eine Anwendungsstudie durchgeführt, an der Charité sowie weiteren ALS-Zentren in Deutschland ungesetzt wurde. An der Studie haben mehr als 200 ALS-Patienten teilgenommen, die mit einer PEG versorgt waren. Die Ergebnisse der Studie wurden auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) im April 2023, der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) im November 2023 sowie auf dem Kongress des Europäischen ALS-Konsortium (ENCALS) im Juni 2024 präsentiert und der wissenschaftlichen Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
