Die EMPOWER-Studie mit Dexpramipexol hat in den US-amerikanischen Zentren bereits begonnen und befindet sich in Deutschland in einer unmittelbaren Vorbereitungsphase.
ALS-Forschung im Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
Mit Spannung wird die Entscheidung des DZNE-Senats zur Vergabe eines neuen Standortes der Forschungseinrichtung am 22.06.2011 erwartet.
Stern-Artikel über ALS-Betroffene
In der Ausgabe Nr. 23 des Stern-Magazins vom 01.06.2011 wurde die ALS-Problematik und ein Leben mit ALS einer breiten Öffentlichkeit vorgestellt.
AmbulanzPartner.de: update
Mit Stand 01.06.2011 sind 540 ALS-Patienten auf dem Portal Ambulanzpartner.de aktiv. Mehr als 900 Hilfsmittel werden über diese Internetplattform koordiniert.
Stammzellbehandlung am XCell-Center gestoppt
Nach einem Bericht des Deutschen Ärzteblattes vom 27.05.2011 wurden dem XCell-Center in Düsseldorf alle Therapien untersagt.
AmbulanzPartner: update – Öffnung der Benutzerkonten
Das Internetportal AmbulanzPartner.de ist seit dem 15.03.2011 in Betrieb. Mit Stand Ende April sind mehr als 480 ALS-Patienten an der Charité mit einem geschütztem Internetkonto und einer vertraulichen elektronischen Versorgungsakte ausgestattet.
Biogen-Studie: update
Am 28.04.2011 fand in Amsterdam das Prüfarzttreffen aller teilnehmenden ALS-Zentren aus Europa und Australien statt. Dabei wurde das Studienprotokoll in seiner abschließenden Form vorgestellt.
Internetportal AmbulanzPartner.de online
Das Internetportal AmbulanzPartner.de ist unter der folgenden Adresse online: https://www.ambulanzpartner.de. Es handelt sich um ein geschütztes Portal, das eine elektronische Versorgungsakte beinhaltet.
Rekrutierung für Anakinra-Studie gestartet
Seit Ende Februar 2011 haben wir an der Charité die Anakinra-Studie begonnen. Die ersten Patienten haben ihre tägliche Injektionsbehandlung mit dem Medikament bekommen.
Biogen-Studie: Update
Der Beginn der Biogen-Studie mit dem Medikament Dexpramixol wird weiter konkretisiert. Für den Mai 2011 ist ein Prüfarzttreffen aller europäischen Studienzentren in Europa vorgesehen.