Er war seit 1998 an einer spezifischen Verlaufsform der ALS erkrankt, die sich initial mit Armlähmungen darstellte und im Verlauf mehrerer Jahre die unteren Extremitäten mit einbezog. Im Dezember 2005 war aufgrund einer ALS-bedingten Atemfunktionsstörung eine künstliche Beatmung erforderlich, die in der häuslichen Umgebung mit einem Heimbeatmungs-Team realisiert wurde. Als Todesursache ist ein plötzlicher Herzstillstand […]
Benefizveranstaltung durch Initiative von Maria Rölz-Engl in Hilpoltstein am 27.07.2007
Frau Rölz-Engl ist an ALS erkrankt. Seit Beginn 2007 reifte der Entschluss, eine Benefizveranstaltung zugunsten der ALS-Therapieforschung zu initiieren. Als erfolgreiche Sportlerin im Tischtennis verfügt sie über enge Verbindungen zur Welt des Sports und anderen Bereichen des öffentlichen Lebens. Frau Rölz-Engl lebt in Hilpoltstein, wo die ALS-Benefizveranstaltung geplant ist. Die Details des Programms werden nach […]
„Die Heywoods“: Ein Dokumentarfilm über ALS-Therapieforschung in den USA; 18.06.2007, 23.05 Uhr auf Arte.
Die reale Geschichte der Brüder Stephen und Jamie Heywood wird in einem Dokumentarfilm von Jeanne Jordan und Steve Ascher nachgezeichnet (USA/UK/Dänemark 2006, 87 Minuten). 1998 erfährt Stephen Heywood von seiner Diagnose einer ALS. Als die Diagnose für Stephen Heywood feststeht, stellen sich alle Mitglieder der Familie auf diese Erkrankung ein, um sein Leben zu verlängern. […]
Therapiestudie gegen unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS (OLN-ALS01) in der Vorbereitungsphase
Die ursprüngliche Planung der Studie OLN-ALS01 sah die Behandlung von Patienten mit ALS-Kachexie vor. Es handelt sich um einen unerwünschten Gewichtsverlust durch Abbau der Skelettmuskulatur (Wasting) ohne signifikante Schluckstörung. Für diese medizinische Situation liegen in unserer Arbeitsgruppe positive Erfahrungen in einem individuellen Heilversuch mit der Behandlung mit Olanzapin vor. Wir streben nunmehr eine Erweiterung des […]
Antrag für ALS-Forschung bei der Europäischen Union
Am 11.05.2007 haben 4 ALS-Zentren in Europa einen gemeinsamen Projektantrag gestellt, um eine finanzielle Förderung für patientenbezogene ALS- Forschung zu erhalten. In Deutschland sind die Universitätskliniken Ulm und unsere ALS-Ambulanz vertreten. Weitere Partner sind Prof. Silani in Milano (Italien) sowie Prof. Couratier in Limoges (Frankreich). Projektträger ist die Europäische Union (EU), die Mittel für die […]
Computerprogramm „Meine-eigene-Stimme“ in den Hilfsmittelkatalog aufgenommen
Der Oldenburger Physiker Dr. Eduardo Mendel hat ein Computerprogramm entwickelt, das eine „Konservierung“ der eigenen Stimme ermöglicht, sofern eine 3-4stündige Sprachaufzeichnung nach einem bestimmten Protokoll und einer anschließenden Programmierung vorgenommen wird. Bei der ALS ist aufgrund der Möglichkeit einer chronischen Sprechstörung die Aufzeichnung der eigenen Stimme für zahlreiche Patienten sinnvoll. Gleichzeitig sind erhebliche Kosten mit […]
Erweiterung der Therapiestudie gegen unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS (OLN-ALS01)
In der zweiten Jahreshälfte 2007 ist eine Therapiestudie zur Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes bei der ALS geplant (Studie OLN-ALS01). Das bisherige Studienprotokoll sah vor, Patienten mit einem Gewichtsverlust, jedoch ohne signifikante Schluckstörung (Dysphagie) zu behandeln. Dieses Studienprotokoll ist von großer Bedeutung, um das Therapieprinzip einer Gewichtsstabilisierung durch das neuroleptische Medikament Olanzapin bei der ALS zu […]