ALS Ambulanz

Durch Initiative von Sven Trockel war für den 15.09.2007 ein Golfturnier mit Benefizveranstaltung zugunsten der ALS-Therapieforschung an der Charité geplant. Dabei sollten mehr als 100 Teilnehmer für ein Golfturnier gewonnen werden, deren Startgebühr für die ALS-Forschung vorgesehen war. Leider war die Anzahl der Anmeldungen für das Turnier zu gering, um die Veranstaltung kostendeckend oder mit […]

Am 27.07.2007 fand in Hilpoltstein die angekündigte ALS-Gala („Timo Boll & Friends“) statt. Durch die Initiative der Stadträtin Maria Rölz-Engl, die an ALS erkrankt ist, fand eine Benefizveranstaltung statt, in der Prominente aus Sport, Kunst  und Fernsehen zusammen kamen. Aufgrund einer aktiven Karriere als Tischtennis-Sportlerin, stand der Sport im Mittelpunkt der Veranstaltung (siehe Nachrichten 7/2007). […]

Bei mehr als 95 % der ALS-Patienten liegt eine sporadische ALS vor, bei der keine offensichtliche Vererbung besteht. Trotz des Fehlens einer familiären Häufung bei der sporadischen ALS sind genetische Faktoren im Ursachengefüge anzunehmen. Das bisherige Krankheitskonzept der sporadischen ALS besteht darin, dass zahlreiche bisher unbekannte genetische Faktoren und möglicherweise verschiedene Umweltfaktoren in spezifischer Weise […]

In der neurologischen Fachzeitschrift Neurology wurden die Ergebnisse der klinischen Studie mit dem Medikament TCH346 veröffentlicht (Neurology 2007; 69:776-784). Das Medikament TCH346 wurde in einer internationalen Studie untersucht, da in grundlagen-wissenschaftlichen Experimenten eine Verminderung der Neurodegeneration gezeigt wurde. 591 ALS-Patienten wurden an 41 Zentren in 10 Ländern bei dieser Studie eingeschlossen. In Deutschland haben die […]

Seit dem Jahr 2004 veranstaltet die Charité mit Partnern und Prominenten aus Politik und Wirtschaft eine jährliche Benefizveranstaltung, die eine engagierte Öffentlichkeit auf medizinische Problemstellungen und notwendige Forschungsaktivitäten aufmerksam macht. Die Charité und das Berliner Marriott Hotel haben dazu eine Kooperation zu sozialen Projekten gestartet: Beide Partner wählen jährlich ein medizinisch besonders wichtiges Thema aus, […]

Seit dem 01.04.2007 wurden die gesetzlichen Grundlagen für eine ärztliche Versorgung von ALS-Patienten an spezialisierten Zentren verbessert. Im Rahmen der Gesundheitsreform wurde der § 116 b SGB V modifiziert, so dass die ambulante Versorgung von Patienten mit seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen auch an Krankenhäusern gesetzlich möglich ist. Bisher war an Universitätskliniken und Medizinischen Hochschulen nur […]

Als Ergebnis des Forschungsprojektes „ALS-Manager“ mit Förderung vom Zukunftsfonds Berlin wird ab August 2007 eine Computer-basierte Selbstbewertung in die Routineanwendung der ALS-Ambulanz eingeführt. Es handelt sich um eine Selbstbewertung anhand eines strukturierten Interviews, das die Patienten selbständig oder mit Hilfe der begleitenden Angehörigen führen. Als Patienten erhalten Sie einen Laptop, auf dem Fragen mit mehreren […]

Am 01.04.2007 hat der Gesetzgeber die juristischen Voraussetzungen geschaffen, dass an Krankenhäusern eine hochspezialisierte Versorgung von seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen erfolgen kann (siehe Nachrichten Juni 2007). Ende Juli 2007 wurde ein Antrag der Charité zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung von ALS-Patienten in der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales in Berlin eingereicht. Es handelt sich um […]

Am 27.07.2007 ist in Hilpoltstein eine ALS-Benefizgala geplant, die von Maria Rölz-Engl initiiert wurde (siehe Nachrichten Mai 2007). Die Erlöse der Benfizgala werden zugunsten des Jörg-Immendorff-Stipendiums zur Erforschung von Ursache und Therapie der ALS eingesetzt. Jörg Immendorff hat kurz vor seinem Tod ein Kunstwerk zur Unterstützung der Benefizveranstaltung in Hilpoltstein zur Verfügung gestellt. Der Initiatorin, […]

Im Juni 2005 verstarb im Alter von 35 Jahren ein Ehemann und junger Vater an den Folgen der ALS. Sven Trockel war ein enger Freund des Verstorbenen und wurde daher mit der ALS-Erkrankung konfrontiert. Zwei Jahre nach dem Tod des Freundes hat sich Sven Trockel entschlossen, eine Initiative zur Unterstützung von ALS-Therapieforschung zu ergreifen. Am […]