Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind, eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionsskala; ALS-FRS) möglich. Innerhalb weniger Monate haben mehr als 400 ALS-Patienten an dem Online-Projekt teilgenommen. Dieses Projekt ist Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie und von hoher wissenschaftlicher Bedeutung. Die Einschlusskriterien in dieses Studienvorhaben sind hier beschrieben. Durch die Online-Erhebung des […]
REFALS-Studie gestartet
Die REFALS-Studie mit dem Medikament Levosimendan ist an der Charité und anderen Studienzentren in Deutschland (Ulm, Jena, Hannover) gestartet. Patientinnen und Patienten, die bestimmte Einschlusskriterien aufweisen, werden eingeladen, an der klinischen Studie teilzunehmen. Nach den bisherigen Erfahrungen ist das Erreichen der notwendigen Vitalkapazität (SVC, Slow Vital Capacity) das schwierigste Einschlusskriterium. Die Durchführung der SVC-Messung muss […]
Neurofilament-L (NF-L): Bluttest bei der ALS
Das Molekül Neurofilament-L (NF-L) ist ein wichtiger Bestandteil von Nervenzellen. Bei der Schädigung von motorischen Nervenzellen kommt es zu einer Freisetzung von NF-L, das im Nervenwasser (Liquor) oder im Blut (Serum) nachweisbar ist. Die Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Markus Otto an der Universität Ulm beschäftigt sich (in Kooperation mit zahlreichen ALS-Forschergruppen) bereits seit vielen Jahren […]
Rege Patientenbeteiligung bei Online-Selbstbewertung. 1.000 ALSFRS-Scores erfasst
Anfang Juli wurde der 1.000 ALSFRS-Score bei Ambulanzpartner erfasst. Seit März 2017 nutzten insgesamt 420 Patienten die Möglichkeit zur Online-Selbstbewertung.
9. ALS-Tag an der Charité
Am 14.04.2018 fand auf dem Gelände der Charité erneut eine Infoveranstaltung zur Amyotrophen Lateralsklerose für Patienten und Angehörige statt.
Nominierung von Ambulanzpartner zum Preis der Gesundheitsnetzwerker
Am 24. April 2018 wurde Ambulanzpartner auf dem Kongress der Gesundheitsnetzwerker beim Wettbewerb um die besten Projekte der integrierten Versorgung für die Shortlist nominiert.
Online-Patientenbewertung des ALS-FRS an bundesweiten ALS-Zentren
Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionssklala; ALS-FRS) möglich.
Forschungsergebnisse zum cannabishaltigen Medikament Nabiximols bei der ALS
Seit 2011 ist in Deutschland das cannabishaltige Medikament Nabiximols (Handelsname: Sativex) zur Behandlung der Spastik bei der Multiplen Sklerose (MS) zugelassen. Mit der Verfügbarkeit von Nabiximols bei der MS wurde das Medikament unter besonderen Bedingungen auch bei Patienten mit ALS eingesetzt, die an einer Spastik leiden.
Entwicklung eines neuen Verfahrens zur Charakterisierung und Quantifizierung der Proteinakkumulation bei der ALS
Am 01. September 2016 startete ein Forschungsprojekt zur Grundlagenforschung bei der ALS in Kooperation mit dem Max-Delbrück-Centrum für molekulare Medizin in Berlin und dem Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen. Die Forschungsgruppe hat ein neuartiges Testverfahren entwickelt, mit dessen Hilfe u.a. die Ansammlung des TDP-43 Proteins untersucht werden kann.
Stephen Hawking – ein Nachruf aus ALS-Perspektive
Stephen Hawking ist am 24. März 2018 im Alter von 76 Jahren verstorben. Ein Nachruf von Prof. Dr. Thomas Meyer.
