Im Sommer 2008 ist der Beginn einer akademischen Therapiestudie an verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland mit dem Medikament Pioglitazone geplant. Es handelt sich um ein etabliertes orales Antidiabetikum, das sich bei Patienten mit Diabetes mellitus in einer breiten Anwendung befindet. Experimentelle Untersuchungen haben jedoch ergeben, dass neben den antidiabetischen Eigenschaften das Medikament Pioglitazone über entzündungshemmende Effekte […]
Glatirameracetat-Studie ohne positiven Effekt bei der ALS
Am 13.03.2008 veröffentlichte das israelische Arzneimittelunternehmen TEVA Pharmaceutical Industries Ltd. die Ergebnisse einer globalen Phase II-Studie mit Glatirameracetat bei der ALS. Die ALS-Ambulanz in Berlin hat neben zwei weiteren Zentren in Deutschland ebenfalls an dieser Studie teilgenommen. Die Studienergebnisse zeigen, dass Glatirameracetat (GA) in einer Dosis von 40 mg/Tag als sicher und gut verträglich einzuschätzen […]
Erfolg der ALS-Gala im Marriott-Hotel am 03.04.2008 zugunsten der ALS
Die Gala der Charité und des Berlin Marriott Hotels war sehr erfolgreich. Insgesamt 265.000 Euro wurden zugunsten der ALS-Ambulanz der Charité gespendet. Besonders Air-Berlin hat dazu beigetragen. Die Fluggesellschaft konnte als engagierter Partner im Kampf gegen die ALS gewonnen werden. Während der Veranstaltung, die von Johannes B. Kerner moderiert wurde, gab Air-Berlin-Chef Joachim Hunold die […]
Gala zugunsten der ALS im Marriott-Hotel am Potsdamer Platz am 03.04.2008
Am Donnerstag, dem 03.04.2008, um 19.30 Uhr, findet im Berlin Marriott-Hotel am Potsdamer Platz die Benefizveranstaltung Charity for Charité statt (siehe Nachrichten Juli 2007). Die Vorbereitungen für diese Veranstaltung kommen in die Schlussphase. Der Abend beinhaltet ein Gala-Dinner, das von verschiedenen Veranstaltungspunkten begleitet wird. Die Moderation hat Johannes B. Kerner übernommen. Musikalisch lässt das Queensgang […]
Lori Mai bei „Deutschland sucht den Superstar“
Lori Mai ist eine 29-jährige ALS-Betroffene, die sich in unserer ambulanten Betreuung befindet. Im Februar 2008 nahm sie als Kandidatin an der TV-Sendung „Deutschland sucht den Superstar“ teil. Ihr Auftritt wurde durch eine kurze Videosequenz begleitet, in der ihre derzeitige Lebenslage und Motivation als ALS-Erkrankte eindrucksvoll beschrieben wird. Dieser kurze Beitrag hat eine hohe Medienwirksamkeit […]
Lithium-Behandlung bei der ALS
Am 04.02.2008 wurden erstmals die Ergebnisse der italienischen Lithium-Studie bei der ALS veröffentlicht (Fornai et al. PNAS;105:2052-2057). Es handelt sich um die Forschungsergebnisse von neurobiologischen Arbeitsgruppen und einer neurologischen Abteilung in Pisa, Rom und Novara. In der Publikation werden die Erfahrungen einer randomisierten, und offenen ALS-Therapiestudie bei 44 ALS-Patienten zusammengefasst, die im Oktober 2005 begann […]
Auszeichnung für ALS-Dokumentarfilm „Wie Handschuhe voll Sand. Leben mit der Nervenkrankheit ALS“
Der Dokumentarfilm von Reinhild Dettmer-Finke wurde beim 8. Internationalen Filmfestival in Ungarn mit den „Großen Preis“ ausgezeichnet. Für den Wettbewerb waren 112 Beiträge von Filmemachern aus 15 Ländern eingereicht. Die Freiburger Filmemacherin porträtiert Menschen, die mit der ALS leben und unterschiedliche Wege des Umgangs mit der Erkrankung gefunden haben. „Der Preis ist ein Zeichen für […]
Benefizkonzert zugunsten der Immendorff-Initiative am 19.01.2008
Bernd Haake und Band gaben in Erinnerung an Carlo Hölscher am 19.01.2008 in Waltrop ein Benefizkonzert. Bernd Haake und Band gehören zu den populärsten Blues Bands in Deutschland. Sie wurden mit dem aktuellen Preis der Deutschen Schallplattenkritik ausgezeichnet. Der Eintritt zu diesem Konzert war frei. Anstelle eines festen Eintrittspreises wurde um Spenden zugunsten der Immendorff-Initiative […]
Aktualisierung zum Zwerchfellschrittmacher bei der ALS
Am 11.12.2007 wurde erstmalig in Europa bei zwei Patienten unserer ALS-Ambulanz ein Zwerchfellschrittmacher implantiert. Es handelt sich um eine direkte Diaphragmastimulation (DDS) durch vier Elektroden, die an der Unterseite des Diaphragmas (Zwerchfell) implantiert wurden (siehe Nachrichten 12/2007). In der Zwischenzeit haben mehrere Nachuntersuchungen der DDS-Patienten stattgefunden. Der bisherige Verlauf zeigte eine rasche und vollständige Erholungsphase […]
Beendigung der Beatmungstherapie bei der ALS
In einem Vortrag unserer Arbeitsgruppe wurden die Erfahrungen bei der Beendigung der Beatmungstherapie bei 9 ALS-Patienten in der ALS-Ambulanz an der Charité vorgestellt. Die ethischen Grundlagen für einen Abbruch der Beatmungstherapie und eine begleitende Palliativversorgung sind durch einen Entscheid des Bundesgerichtshofes aus dem Jahr 1991 in Deutschland gelegt. Trotz der medizin-ethischen und juristischen Grundlagen bestehen […]
