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Der Dokumentarfilm von Reinhild Dettmer-Finke wurde beim 8. Internationalen Filmfestival in Ungarn mit den „Großen Preis“ ausgezeichnet. Für den Wettbewerb waren 112 Beiträge von Filmemachern aus 15 Ländern eingereicht. Die Freiburger Filmemacherin porträtiert Menschen, die mit der ALS leben und unterschiedliche Wege des Umgangs mit der Erkrankung gefunden haben. „Der Preis ist ein Zeichen für […]

Bernd Haake und Band gaben in Erinnerung an Carlo Hölscher am 19.01.2008 in Waltrop ein Benefizkonzert. Bernd Haake und Band gehören zu den populärsten Blues Bands in Deutschland. Sie wurden mit dem aktuellen Preis der Deutschen Schallplattenkritik ausgezeichnet. Der Eintritt zu diesem Konzert war frei. Anstelle eines festen Eintrittspreises wurde um Spenden zugunsten der Immendorff-Initiative […]

Am 11.12.2007 wurde erstmalig in Europa bei zwei Patienten unserer ALS-Ambulanz ein Zwerchfellschrittmacher implantiert. Es handelt sich um eine direkte Diaphragmastimulation (DDS) durch vier Elektroden, die an der Unterseite des Diaphragmas (Zwerchfell) implantiert wurden (siehe Nachrichten 12/2007). In der Zwischenzeit haben mehrere Nachuntersuchungen der DDS-Patienten stattgefunden. Der bisherige Verlauf zeigte eine rasche und vollständige Erholungsphase […]

In einem Vortrag unserer Arbeitsgruppe wurden die Erfahrungen bei der Beendigung der Beatmungstherapie bei 9 ALS-Patienten in der ALS-Ambulanz an der Charité vorgestellt. Die ethischen Grundlagen für einen Abbruch der Beatmungstherapie und eine begleitende Palliativversorgung sind durch einen Entscheid des Bundesgerichtshofes aus dem Jahr 1991 in Deutschland gelegt. Trotz der medizin-ethischen und juristischen Grundlagen bestehen […]

Ein Teil der ALS-Patienten entscheidet sich für eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) mit mechanischer Ventilation. Die Langzeiterfahrungen dieser Behandlung sind jedoch sehr begrenzt. In einer Studie der amerikanischen Wissenschaftlerin Cazzolli und Mitarbeitern wurde das Ergebnis einer Langzeitbeobachtung über 20 Jahre vorgelegt. Der Untersuchungszeitraum pro Patient betrug 9 bis 155 Monate. Während der Langzeitbeatmung kommt es im Ergebnis […]

In einem Treffen ausgewählter ALS-Experten aus den USA und Europa wurden die ersten Erfahrungen bei 16 ALS-Patienten diskutiert, die einen Zwerchfellschrittmacher erhalten haben. Im Rahmen einer klinischen Studie an ALS-Zentren in den USA wurden von März 2005 bis März 2007 13 männliche und 3 weibliche ALS-Patienten mit einem Stimulationssystem des Zwerchfells (Diaphragma) versorgt. Die Verträglichkeit […]

Der italienische Adriano Chio berichtete von Nachuntersuchungen zum ALS-Risiko bei italienischen Fußballprofis. Bereits im Jahr 2005 wurde vom erhöhten Erkrankungsrisiko berichtet. In der ursprünglichen Studie wurden ausschließlich Fußballspieler untersucht, so dass die Spezifität des Befundes für den Fußballsport ungeklärt blieb. Die aktuellen Ergebnisse aus dem Jahr 2007 zeigen eine Vergleichsstudie bei 2000 professionellen Basketballspielern sowie […]

Am 11.12.2007 wurde an der Charite erstmalig in Europa ein Zwerchfellschrittmacher bei der ALS implantiert. Die Operation wurde bei zwei Patienten in Kooperation der ALS-Ambulanz, der Klinik für Abdominalchirurgie sowie der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin der Charité realisiert. Die operative Methode der Zwerchfellschrittmacherimplantation und der Stimulationsprozess konnten erfolgreich etabliert werden. Die Operation wurde von […]

Durch eine Initiative des ALS Therapy Development Institut (ALS-TDI) wurde ein Internet-Portal geschaffen, das eine Kommunikation von ALS-Patienten untereinander verbessert. Durch ein strukturiertes Interview zu Symptomen, Behandlungsformen und Medikamenten sowie die Erfassung des ALS-Schweregrades (ALS-FRS-R) können sich Patienten mit einem vergleichbaren Beschwerdebild kontaktieren, um Erfahrungen im Umgang mit der ALS, Bewältigungsstrategien und praktische Hinweise zu […]

Im Oktober 2006 wurde über das Protein TDP-43 als molekularer Bestandteil der ALS-typischen Einschlusskörperchen (Bunina Bodies) in den motorischen Nervenzellen von ALS-Patienten berichtet. Eine Untersuchung des britischen ALS-Forschers Dr. Mackenzie aus Manchester zeigt, dass die Rolle von TDP-43 wahrscheinlich nicht ALS-spezifisch ist. In der ursprünglichen Erstbeschreibung wurde TDP-43 als hochspezifisches Eiweiß bei ALS-Patienten charakterisiert. Die […]