Patienten unserer Ambulanz werden ab April 2007 telefonisch kontaktiert, um in einem strukturierten Interview Auskunft über ihre Ernährungssituation zu geben. Die Befragung erfolgt selbstverständlich auf freiwilliger Grundlage und beinhaltet Fragen zum aktuellen Körpergewicht sowie der Gewichtsentwicklung in den vorangegangenen 3 und 6 Monaten. Weiterhin werden mögliche Schluckstörungen thematisiert. Ein Teil der ALS-Patienten benötigt eine Ernährungssonde. […]
Mithilfe von Angehörigen an einem genetischen Forschungsprojekt der ALS
In Zusammenarbeit mit einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an der Universität Umea in Schweden wird seit dem Jahr 2004 ein genetisches Forschungsprojekt realisiert. Gegenstand des Vorhabens ist die Entdeckung genetischer Veränderungen im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) bei Patienten, die keine familiäre Vorgeschichte für eine ALS aufweisen. Das SOD1-Gen ist als Ursachen-Gen der sehr seltenen erblichen ALS (familiäre […]
ALS-Therapiestudie mit Olanzapin gegen unerwünschten Gewichtsverlust an der Charité
Ab Juli 2007 ist eine Pilotstudie zur Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes bei der ALS (ALS-Kachexie) vorgesehen. Wissenschaftlicher Hintergrund des Vorhabens ist eine negative Prognose der ALS mit einem hochgradigen Gewichtsverlust: bei einer Gewichtsabnahme von > 10 % des Ausgangsgewichts besteht eine mehrfach erhöhte Sterblichkeit (Mortalität) im Vergleich zu normalgewichtigen ALS-Patienten. Der Gewichtsverlust erscheint als unabhängiger […]
US-amerikanische Studie zur Zwerchfellstimulation bei der ALS
Bei der ALS kommt es zu einer fortschreitenden Verminderung der Atemfunktion, da die neuronale Steuerung der Zwerchfellmuskulatur und der Atemhilfsmuskulatur gestört wird. In der Folge besteht eine schädliche Anreicherung von Kohlendioxid mit den Komplikationen der Tagesmüdigkeit, Abgeschlagenheit und Verminderung kognitiver Funktionen. Eine fortschreitende respiratorische Insuffizienz ist der lebensbegrenzende Faktor der ALS. Vor diesem Hintergrund hat […]
Zukunftsfonds Berlin fördert Verbundprojekt zur Telemedizin bei der ALS
Ein Konsortium der ALS-Ambulanz und des Telemedizinzentrums der Charité sowie der Berliner Unternehmen Tembit GmbH sowie Akzon GmbH wird durch den Zukunftsfonds Berlin zur Entwicklung telemedizinischer Lösungen bei der ALS gefördert. Ausgangspunkt des Vorhabens sind die körperlichen Belastungen von ALS-Patienten und die hohen logistischen Aufwendungen bei der Durchführung von ALS-Therapiestudien. Der personelle und zeitliche Aufwand […]
Neue ALS-Medikamentenstudien im Jahr 2007
Mehrere klinische Prüfungen von neuartigen Medikamenten befinden sich in Vorbereitung, die im Verlauf des Jahres 2007 beginnen können. An der Charité ist eine Medikamentenstudie in Vorbereitung, die eine Behandlung der unerwünschten Gewichtsabnahme (ALS-Kachexie) verbessern soll. Es handelt sich um ein Medikament, das bei der ALS bisher nicht zugelassen ist, jedoch in bisherigen Untersuchungen in unserer […]
Aufbau einer neuartigen Datenbankstruktur
Bis zum Oktober 2007 wird eine neuartige Datenbankstruktur entstehen, die durch eine gezielte Nutzung des Internets und anderer telemedizinischer Lösungen den Informationsfluss zwischen Klinik und Patient verbessern kann. Dabei werden Patienten einen persönlichen Zugang zur internetbasierten Datenbank erhalten, über den sie eine Übersicht über ihre eigenen medizinisch-relevanten Daten erhalten und zugleich befähigt werden, Aktualisierungen von […]
Zusätzliche Studienschwester in der ALS-Ambulanz
Im Ergebnis von Spendenaktivitäten zugunsten unserer Ambulanz war es möglich, die personelle Situation in unserer Ambulanz zu verbessern. Seit Januar 2007 ist Dorit Straßenburg-Smolny als Studienschwester tätig, die über eine Ausbildung als examinierte Krankenschwester und zugleich über jahrelange Erfahrungen bei der Durchführung klinischer Studien verfügt. Neben ihrem fachlichen Schwerpunkt der ALS-Medikamentenstudien wird sie für alle […]
Therapiestudie mit ONO2506 hat begonnen
Im Januar 2007 hat die zweite Therapiestudie mit ONO2506 in unserer Ambulanz begonnen. Die Studie wurde bereits im Dezember 2006 in einem ALS-Zentrum in Belgien initiiert und mit geringer Verzögerung nach einem positiven Votum der Ethikkommission auch in Deutschland gestartet. 36 Patienten haben die Möglichkeit, an unserem Zentrum an der Studie teilzunehmen. Bei einer grundsätzlichen […]
Erfahrungsaustausch der ALS-Zentren in Berlin und Moskau vom 04. – 06.12.2006
Durch Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) fand in Moskau eine Begegnung von Ärzten unserer Ambulanz mit ALS-Experten in Moskau statt. In Russland bestehen umfangreiche Erfahrungen auf dem Gebiet der ALS-Pathologie und der morphologischen Untersuchung bei der ALS. So wurde von der sowjetischen Neuropathologin Dr. Bunina ein zelluläres Erkennungsmerkmal der ALS beschrieben, das […]
