Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber –Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St. Gallen (Schweiz). Er hat bereits im Jahr 2010 eine klinische Studie mit Tetrahydrocannabinol (THC) – dem wichtigsten Wirkstoff von Cannabis – bei der ALS durchgeführt und publiziert. Diese Studie zielte auf die Behandlung von Muskelkrämpfen bei der ALS. Mit dieser Studie gilt Markus Weber als Vorreiter der symptomatischen Therapie mit THC-haltigen Medikamenten bei der ALS. Die Therapieoptionen, die Möglichkeiten und Grenzen der Cannabinoid-Behandlung sind Gegenstand des ALS-Podcast.
Europäische ALS-Konferenz in Stockholm (ENCALS 2024) – Begegnung von Medizin & Forschung
Vom 17. bis 19. Juni 2024 fand in Stockholm die Jahrestagung des Europäischen ALS-Netzwerks statt: ENCALS – European Network to Cure ALS. Die Konferenz dient dem gezielten Austausch zwischen der Grundlagenforschung und der klinischen Forschung. Wissenschaftler aus verschiedenen ALS-Zentren und Forschungsinstitutionen in Europa, UK den USA und Kanada kommen bei dieser Konferenz zusammen, um in den direkten Austausch zu aktuellen Forschungsergebnissen zu treten.
Neurofilament bei ALS-Phänotypen – Implikationen für zukünftige klinische Studien
Im Juni 2024 wurden im European Journal of Neurology die Ergebnisse einer umfassenden Untersuchung zum Biomarker Neurofilament (NfL) veröffentlicht, an der 2949 ALS-Patienten an 16 ALS-Zentren in Deutschland und Österreich teilgenommen haben. Die Ergebnisse sind in der Biomarkerstudie „NfL-ALS“ entstanden, die von der Boris Canessa ALS Stiftung gefördert wird.
ALS-Podcast #38 zu Kommunikationshilfen publiziert – Gespräch mit Marcel Porcedda
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die Herausforderungen bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung.
Tofersen bei der SOD1-ALS – Apothekenversorgung ab 1. Juli 2024 & Start des Tofersen-Programms von Ambulanzpartner
Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat die Marktzulassung für QALSODY (Tofersen) zur Behandlung von Patienten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Verfügbarkeit von Tofersen über Apotheken in Deutschland geplant. Entsprechend wird das Härtefallprogramm für Tofersen zum 30. Juni 2024 beendet. Der Übergang vom Härtefallprogramm zur Apothekenversorgung wird von den jeweiligen ALS-Ambulanzen organisiert und bei Bedarf durch das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk unterstützt. Fragen zum Tofersen-programm können an [email protected] gerichtet werden.
ALS-Netzwerk-Symposium am 18. & 19. April 2024 in Berlin
Am 18. und 19. April 2024 hat in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium stattgefunden. Bei diesem Symposium kamen die neurologischen und medizinisch-wissenschaftlichen Partner von Ambulanzpartner sowie des Forschungsnetzwerks MND-Net zusammen. Über 60 Neurologinnen und Neurologen, klinische Forscher und Wissenschaftler sowie Study Nurses aus ganz Deutschland tauschten sich über aktuelle und zukünftige Forschungsvorhaben aus.
ALS-Podcast #34 zu komplexen Rollstühlen veröffentlicht – Gespräch mit Erik Herschel
Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen: die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-, Hub- und Liegefunktion sowie die elektrische Rückenverstellung und Kopfstützen können wesentlich zur Symptomminderung und Unterstützung der Betroffenen beitragen. Diese Sonderfunktionen von komplexen Rollstühlen und deren Vorteile sind noch zu wenig bekannt und daher Thema im ALS-Podcast. Die Folge beinhaltet ein Gespräch mit Erik Herschel – Hilfsmittelversorger und Experte für Mobilitätshilfen, Rehatechnik und komplexe Rollstühle. Die Möglichkeiten einer individuellen und zugeschnittenen Versorgung von komplexen Rollstühlen – und der organisatorische Weg dorthin – ist Gegenstand des Gespräches.
ALS-Symposium in Basel – Weiterentwicklung der ALS-Funktionsskala vorgestellt
Auf dem Internationalen ALS-Symposium in Basel wurde – in einer Präsentation von Dr. André Maier (ALS-Ambulanz der Charité) die Weiterentwicklung der ALS-Funktionsskala vorgestellt, die unter dem Namen „ALSFRS-R-SE“ (SE= selbsterklärend) für Forschung und Versorgung eingesetzt wird und in die ALS-App integriert wurde. Auch die ALS-App war ein wichtiges Thema auf der Konferenz. Arbeitsgruppen aus Frankreich, Österreich, Dänemark und Tschechien interessieren sich für die Einführung der ALS-App in ihren Ländern. Auch dort ist geplant, die ALSFRS-R-SE-Skala in den entsprechenden Sprachen zu nutzen. Auf dieser Grundlage werden gemeinsame Forschungsprojekte zwischen den genannten Ländern in vereinfachter und standardisierter Weise möglich.
ALS-Symposium in Basel – Ergebnisse des genetischen Screeningprogramms vorgestellt
Peggy Schumann, Dipl.-Biotechnologin bei Ambulanzpartner, auf dem internationalen ALS-Symposium in Basel während der Poster-Präsentation zum genetischen Screening-Programm bei der ALS in Deutschland. Die genetische Forschung wurde in Zusammenarbeit mit der Charité und 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland ausgewertet und auf dem Symposium vorgestellt. Auf Grundlage dieser Ergebnisse konnten 31 Patienten mit SOD1-ALS in das Härtefallprogramm mit Tofersen überführt werden.
ALS-Podcast #31 zu „DMC & SiALS“ veröffentlicht
Zur symptomatischen Behandlung der ALS-bedingten Sprechstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wurde ein ALS-Apothekenprogramm entwickelt, das im ALS-Podcast gesondert besprochen wird – in einem Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer und Moderation durch Prof. Dr. Christoph Münch (beide ALS-Zentrum der Charité).
