Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der “Community” – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
Ehrung für Prof. Neil Shneider und wichtigen Meilenstein der FUS-ALS-Therapie auf ALS-Symposium in Basel
Auf dem Internationalen ALS-Symposium in Basel wurde Prof. Dr. Neil Shneider (ALS-Zentrum der Columbia University in New York) für seine Verdienste und bahnbrechenden Erfolge in der genetischen Therapie der FUS-ALS ausgezeichnet. Die Auszeichnung erging auch an Prof. Robert Brown (University of Massachusetts) sowie das Forschungsteam des US-Biotech-Unternehmens Ionis. Anna Kämpfer, an FUS-ALS erkrankt, war nach erfolgreicher Therapie mit dem FUS-ASO-Medikament mit eigener Kraft auf der Bühne. Vor Beginn der Therapie war sie vollständig gelähmt. Anna Kämpfers Mutter, Sonja, hielt die Laudatio zur Auszeichnung von Professor Shneider. Es war ein sehr bewegender Moment, der einen wichtigen Meilenstein auf dem Weg zu neuen effektiven Therapiestrategien bei der ALS markiert.
ALS-Symposium in Basel – Weiterentwicklung der ALS-Funktionsskala vorgestellt
Auf dem Internationalen ALS-Symposium in Basel wurde – in einer Präsentation von Dr. André Maier (ALS-Ambulanz der Charité) die Weiterentwicklung der ALS-Funktionsskala vorgestellt, die unter dem Namen “ALSFRS-R-SE” (SE= selbsterklärend) für Forschung und Versorgung eingesetzt wird und in die ALS-App integriert wurde. Auch die ALS-App war ein wichtiges Thema auf der Konferenz. Arbeitsgruppen aus Frankreich, Österreich, Dänemark und Tschechien interessieren sich für die Einführung der ALS-App in ihren Ländern. Auch dort ist geplant, die ALSFRS-R-SE-Skala in den entsprechenden Sprachen zu nutzen. Auf dieser Grundlage werden gemeinsame Forschungsprojekte zwischen den genannten Ländern in vereinfachter und standardisierter Weise möglich.
ALS-Symposium in Basel – Ergebnisse des genetischen Screeningprogramms vorgestellt
Peggy Schumann, Dipl.-Biotechnologin bei Ambulanzpartner, auf dem internationalen ALS-Symposium in Basel während der Poster-Präsentation zum genetischen Screening-Programm bei der ALS in Deutschland. Die genetische Forschung wurde in Zusammenarbeit mit der Charité und 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland ausgewertet und auf dem Symposium vorgestellt. Auf Grundlage dieser Ergebnisse konnten 31 Patienten mit SOD1-ALS in das Härtefallprogramm mit Tofersen überführt werden.
ALS-Podcast #32 zur „Nichtinvasiven Beatmung“ veröffentlicht
Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die Möglichkeiten und Herausforderungen der NIV stehen im Mittelpunkt des Gespräches mit Professor Dr. Matthias Boentert – Neurologe, klinischer Forscher und Beatmungsmediziner am Universitätsklinikum Münster sowie am Marienhospital Steinfurth.
ALS-Podcast #31 zu „DMC & SiALS“ veröffentlicht
Zur symptomatischen Behandlung der ALS-bedingten Sprechstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wurde ein ALS-Apothekenprogramm entwickelt, das im ALS-Podcast gesondert besprochen wird – in einem Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer und Moderation durch Prof. Dr. Christoph Münch (beide ALS-Zentrum der Charité).
14. ALS-Tag an der Charité sehr erfolgreich – hier das Video ansehen
Der 14. ALS-Tag an der Charité in Berlin hat am 7. Oktober 2023 in Berlin stattgefunden. Mit mehr als 150 Teilnehmern vor Ort war die Veranstaltung ein großer Erfolg. Auch der Livestream wurde sehr gut angenommen, der jetzt über YouTube verfügbar ist.
ANQUR-Studie der Phase 1 in Deutschland gestartet: neues Wirkprinzip zu TDP-43 und Stathmin-2
Das US-Biotechunternehmen QurAlis hat eine placebo-kontrollierte Studie der Phase 1b gestartet, in der das Medikament QRL-201 untersucht wird.
14. ALS-Tag der Charité am Samstag, 7. Oktober 2023 – Livestream
Der 14. ALS-Tag an der Charité wird in einem Livestream über zur Verfügung gestellt. Der Kanal wird kurz vor der Veranstaltung geöffnet.
Elon Musks “Neuralink” startet Studie zur BCI bei der ALS
BCI steht für „Brain Computer Interface“: die Verbindung von Gehirn und Computer. Das US-Technologieunternehmen Neuralink hat am 19. September 2023 den Beginn einer klinischen Studie zur Erforschung von BCI bei der ALS mitgeteilt.
