Vom 29.08. – 01.09.2010 besuchte eine Arbeitsgruppe der ALS-Ambulanz der Charité das Internetunternehmen www.patientslikeme.com in Boston (USA). Es handelte sich um den zweiten Besuch innerhalb eines Jahres. Gegenstand des Treffens war ein ganztägiger Workshop zur Auswertung gemeinsam erhobener Daten, die von ALS-Patienten im Sinne einer Selbstbewertung erhoben werden.
ALShome.de – Update
Seit Juli 2010 ist auf den Internetportal alshome.de eine „Bedienungsanleitung“ (Tutorial) verfügbar. In Form einer sogenannten Flash-Animation werden die Handlungsschritte zum Einrichten eines Nutzerkontos und der Durchführung einer Internetvisite beschrieben.
AmbulanzPartner – Sozial- und Hilfsmittelmanagement
AmbulanzPartner ist eine neue Gesellschaft zur Koordinierung von ambulanter Versorgung. Die Dienstleistungen von AmbulanzPartner sind Bestandteil eines Netzwerkes unserer Ambulanz, durch das anspruchsvolle Organisations- und Managementaufgaben übernommen werden.
Befragung zu lebenserhaltenden Maßnahmen bei der ALS
Ein wissenschaftlicher Schwerpunkt an den Universitätskliniken in Ulm und Tübingen ist die Erforschung der Lebensqualität und psychologischer Bewältigungsstrategien bei der ALS. Am Universitätsklinikum Ulm sind Wissenschaftlerinnen mit der Frage beschäftigt, welche Haltung ALS-Patienten im Erkrankungsverlauf zu lebenserhaltenden Maßnahmen einnehmen.
Mitteilung der Max-Planck-Gesellschaft zur Rolle von Interleukin-1 bei der ALS
Am 28.06.2010 veröffentlichte die Max-Planck-Gesellschaft eine Presseinformation zu einer aktuellen Veröffentlichung zu Schädigungsmechanismen bei der ALS. Am Max-Planck-Institut für Infektionsbiologie in Berlin wurde die Rolle immunologischer Prozesse im Schädigungsmechanismus bei der ALS untersucht.
Therapiestudie mit Anakinra (ANA-ALS01) – Update
Seit April 2010 steht das Max-Planck-Institut und die ALS-Ambulanz der Charité mit dem schwedischen Arzneimittelunternehmen Biovitrum in Gesprächen, um eine mögliche Unterstützung einer ALS-Therapiestudie zu erwirken. In einer Entscheidung der Biovitrum-Unternehmensleitung wurde die Bereitstellung von Medikamenten für zunächst 30 ALS-Patienten in Aussicht gestellt.
ALSHome.de erste Erfahrungen und neues Design
Seit dem 02.02.2010 ist das geschützte Internetportal alshome.de für registrierte Patienten nutzbar. Bis Juni 2010 (Stand 20.06.2010) sind 90 ALS-Patienten mit einem eigenen Benutzerkonto bei ALSHome.de aktiv.
ALSTAR-Studie (ALS-TAL201)
Ohne positive Ergebnisse Mit einer Unternehmensmitteilung der TEVA Pharmaceutical Industries Ltd. in Jerusalem (Israel) am 17.05.2010 wurden die Ergebnisse der ALSTAR-Studie bekannt gegeben. Die klinische Studie der Phase II verlief leider ohne Hinweise auf eine klinische Wirksamkeit.
GERP-Studie vorzeitig abgebrochen
Am 28.04.2010 wurde die klinische Studie mit Pioglitazone bei der ALS (GERP-Studie) vorzeitig abgebrochen. 219 ALS-Patienten haben an der multizentrischen Studie teilgenommen, die an verschiedenen Prüfzentren unter Koordination der Universität Ulm durchgeführt wurde.
Muskelbiopsiestudie bei der ALS – erste Erfahrungen
In der ALS-Ambulanz der Charite haben die ersten ALS-Patienten an der experimentellen Studie zur Erforschung einer neuen Methode der Muskelbiopsie (Nadel-Biopsie im Vergleich zu einer „offenen“ Muskelbiopsie) teilgenommen.