Bereits zum siebten Mal fand am 18. September 2017 die Gala der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ statt und erbrachte in diesem Jahr Spenden von insgesamt 412.000 Euro. Die Veranstaltung spielt eine entscheidende Rolle, um die Patientenversorgung und zahlreiche Forschungsprojekte an der ALS-Ambulanz der Charité sicher zu stellen. 150 Gäste, darunter zahlreiche prominente Persönlichkeiten aus […]
Edaravone bei der ALS – Update
Am 12. Juli 2017 trafen sich Vertreterinnen und Vertreter von führenden ALS-Zentren in Deutschland, um eine Bewertung und Handlungsempfehlung für die Edaravone-Therapie zu erarbeiten.
Save the date: ALS-Tag 2018
Der 9. ALS-Tag an der Charité wird am Samstag, 14. April 2018 auf dem Campus Virchow-Klinikum stattfinden.
Edaravone (Radicava) in den USA zugelassen
Am 5. Mai hat die FDA das neue Medikament zur Behandlung der ALS zugelassen. Damit entsteht eine zweite pharmakologische Behandlungsoption bei der ALS.
8. ALS-Tag an der Charité
Am 29. April trafen sich über 200 Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter des ALS-Teams an der Charité und tauschten sich über Studien und Medikamente, den Stand der ALS-Grundlagenforschung an der Charité und weitere Themen rund um die ALS aus.
Ist es möglich, das Medikament Masitinib über die französische Veterinärmedizin zu beschaffen?
Im Prinzip wäre dies möglich, aber nur als private Person durch den Patienten selbst und als Maßnahme der Selbstmedikation. Durch die fehlende Zulassung als Humanmedikament ist es für einen Arzt nicht statthaft, das Medikament zu verordnen (unabhängig von der Kostenfrage). Ich würde von der Selbstmedikation abraten. Die Risiken bei allen immunologischen Medikamenten sind nicht unerheblich. […]
Gibt es Fortschritte bezüglich Masitinib-Medikamenten in Deutschland?
Die Nachfolgestudie ist für Ende 2017 geplant. Derzeit (Frühjahr 2017) laufen die formalen Vorbereitungen (Verträge, Ethikkommissionen usw.). Mehr zu den Ergebnissen der ersten Studie erfahren Sie hier.
Kann man Tirasemtiv als Nicht-Teilnehmer der Studie käuflich erwerben?
Nein, das Medikament ist noch nicht verfügbar, auch nicht über eine internationale Apotheke (Stand März 2017).
Gibt es schon Ergebnisse zur Tirasemtiv-Studie?
Die Ergebnisse sind frühestens auf dem ALS-Kongress in Boston im Dezember 2017 zu erwarten. Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier.
Studie mit dem Medikament Fasudil
Die neurologische Klinik der Universität Göttingen plant im Verbund mit mehreren ALS-Zentren in Deutschland eine klinische Studie.
