Am 27.04.2014 wurden die vorläufigen Studienergebnisse aus der Tirasemtiv-Studie publiziert. Der primäre Zielparameter, die Verlangsamung der ALS-Krankheitsprogression, konnte leider nicht erreicht werden.
Videodokumentation des ALS-Tag 2014 an der Charité
Jetzt ist so weit: die Videos vom ALS-Tag sind fertig geworden. Die Erstellung war doch aufwendiger und hat länger gedauert, da die Folien in den Vortrag eingearbeitet wurden. Aber die Sache hat sich gelohnt.
Fahrzeugspende
Der ALS-Initiative rund um Dr. Jürgen Großmann ist es gelungen, eine „Ausnahme“ in den Spendenrichtlinien der Volkswagen AG zu erwirken. Ein VW-Transporter T5 wurde von der Volkswagen AG an die Charité gespendet und behindertengerecht umgebaut.
Senden Sie uns Ihre Fragen zur ALS
Der 4. ALS-Tag an der Charité am 15. März 2014 rückt näher und das Programm wird weiter konkretisiert. Ein neues Format in diesem Jahr soll ein offenes Frageforum sein. Dabei können sämtliche Fragen zur ALS an mich gestellt werden.
Palliativausweis
Für Patienten, die sich für eine Palliativversorgung entschlossen haben, haben wir zur Erleichterung der Dokumentation einen „Palliativausweis“ entworfen, der von dem Patienten in der Brieftasche bei sich getragen werden kann.
Zukunftsforum in Essen
Am 13.11.2013 fand ein „Zukunftsforum“ zu ambulanten Versorgungsstrukturen in Essen statt. Es handelte sich um ein „Branchentreff“ der Hilfs- und Heilmittelversorger sowie Pflegeanbieter.
Internationaler ALS-Kongress in Milano
In der Zeit vom 05. bis 08.12.2013 fand der 24. Internationale ALS-Kongress in Milano statt. In einem Schwerpunkt wurden die grundlagenwissenschaftlichen Forschungsergebnisse des zurückliegenden Jahres präsentiert, während in einer zweiten Vortragsreihe die klinischen Themen der ALS-Behandlung diskutiert wurden.
Verleihung des AmbulanzPartner-Empowerment-Preises für Menschen mit ALS
Am Sonntag, dem 08.12.2013, wurde auf der Weihnachtsfeier der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) der „AmbulanzPartner-Empowerment-Preis für Menschen mit ALS“ vergeben. „Empowerment“ bedeutet „Ermächtigung“, „Übertragung von Verantwortung“ sowie „Selbstkompetenz“.
Abschluss der Anakinra-Studie
Die klinische Studie mit Anakinra wurde an der Charité abgeschlossen. Es handelte sich um eine monozentrische Studie, d.h. die Untersuchung wurde lediglich an einem Behandlungszentrum bei einer geringen Patientenzahl realisiert.
Studie Med-ALS01
Mit Beginn 2014 ist eine Studie der Versorgungsforschung zur ALS-Medikamentenbehandlung geplant. Derzeit befindet sich die Studie in administrativer und technologischer Vorbereitung sowie in Evaluierung durch die Ethikkommission der Charité.
