Am 13.11.2013 fand ein „Zukunftsforum“ zu ambulanten Versorgungsstrukturen in Essen statt. Es handelte sich um ein „Branchentreff“ der Hilfs- und Heilmittelversorger sowie Pflegeanbieter.
Internationaler ALS-Kongress in Milano
In der Zeit vom 05. bis 08.12.2013 fand der 24. Internationale ALS-Kongress in Milano statt. In einem Schwerpunkt wurden die grundlagenwissenschaftlichen Forschungsergebnisse des zurückliegenden Jahres präsentiert, während in einer zweiten Vortragsreihe die klinischen Themen der ALS-Behandlung diskutiert wurden.
Verleihung des AmbulanzPartner-Empowerment-Preises für Menschen mit ALS
Am Sonntag, dem 08.12.2013, wurde auf der Weihnachtsfeier der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) der „AmbulanzPartner-Empowerment-Preis für Menschen mit ALS“ vergeben. „Empowerment“ bedeutet „Ermächtigung“, „Übertragung von Verantwortung“ sowie „Selbstkompetenz“.
Abschluss der Anakinra-Studie
Die klinische Studie mit Anakinra wurde an der Charité abgeschlossen. Es handelte sich um eine monozentrische Studie, d.h. die Untersuchung wurde lediglich an einem Behandlungszentrum bei einer geringen Patientenzahl realisiert.
Studie Med-ALS01
Mit Beginn 2014 ist eine Studie der Versorgungsforschung zur ALS-Medikamentenbehandlung geplant. Derzeit befindet sich die Studie in administrativer und technologischer Vorbereitung sowie in Evaluierung durch die Ethikkommission der Charité.
Vernissage mit Werken des Künstlers Patrick Vernon
Am 01. Oktober 2013 fand planmäßig die Vernissage von Werken des Künstlers Patrick Vernon in Berlin statt. In der Werkschau wurden erstmalig in großem Umfang Graphiken und Malerei des Künstlers präsentiert, der im Alter von 40 Jahren an den Folgen der ALS verstarb.
Partnerschaft zwischen Evotec AG und Harvard Stemcell Institute
Mitte September 2013 wurde eine wichtige strategische Partnerschaft zwischen der Evotec AG in Deutschland und dem Harvard Stemcell Institute (HSCI) in den USA beschlossen und veröffentlicht.
"Hin & Weg" Filmprojekt mit Florian David Fitz und Jürgen Vogel
Im Herbst 2014 wird ein Film in die Kinos kommen, in dem ein junger ALS-Patient im Mittelpunkt der Handlung steht. Der Film mit dem Titel “Hin & Weg” entsteht unter Regie von Christian Zübert.
3. ALS-Gala im Schlosshotel Grunewald
Am 17. September fand zum 3. Mal ein ALS-Gala-Dinner im Schlosshotel Grunewald in Berlin statt. Etwa 60 Förderer aus Politik, Wirtschaft und Kunst haben sich in einem relativen kleinen Kreis zusammengefunden, um die Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité zu unterstützen.
"Abenteuer Diagnose" zur ALS
Meist ist die Diagnose einer ALS mit “einfachen” Mitteln zu stellen. Aber bei einer kleineren Gruppe der Betroffenen ist die Diagnosestellung recht schwierig.
