Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen: die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-, Hub- und Liegefunktion sowie die elektrische Rückenverstellung und Kopfstützen können wesentlich zur Symptomminderung und Unterstützung der Betroffenen beitragen. Diese Sonderfunktionen von komplexen Rollstühlen und deren Vorteile sind noch zu wenig bekannt und daher Thema im ALS-Podcast. Die Folge beinhaltet ein Gespräch mit Erik Herschel – Hilfsmittelversorger und Experte für Mobilitätshilfen, Rehatechnik und komplexe Rollstühle. Die Möglichkeiten einer individuellen und zugeschnittenen Versorgung von komplexen Rollstühlen – und der organisatorische Weg dorthin – ist Gegenstand des Gespräches.
ALS-Podcast #33 mit „Offenen Fragen zur ALS“ veröffentlicht – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der „Community“ – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
ALS-Podcast #32 zur „Nichtinvasiven Beatmung“ veröffentlicht
Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die Möglichkeiten und Herausforderungen der NIV stehen im Mittelpunkt des Gespräches mit Professor Dr. Matthias Boentert – Neurologe, klinischer Forscher und Beatmungsmediziner am Universitätsklinikum Münster sowie am Marienhospital Steinfurth.
ALS-Podcast #31 zu „DMC & SiALS“ veröffentlicht
Zur symptomatischen Behandlung der ALS-bedingten Sprechstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wurde ein ALS-Apothekenprogramm entwickelt, das im ALS-Podcast gesondert besprochen wird – in einem Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer und Moderation durch Prof. Dr. Christoph Münch (beide ALS-Zentrum der Charité).
ALS-Podcast #30 zu Orthesen publiziert – Gespräch mit Benedikt Preisler
ALS-Podcast #30: Orthesen mit Benedikt Preisler (Interview durch Prof. Dr. Thomas Meyer). Orthesen gehören zu den häufigsten Hilfsmitteln bei der ALS. Sie werden von außen angelegt werden, um geschwächte Muskulatur zu unterstützen oder einem gesteigerten Muskeltonus entgegenzuwirken oder eine Verkürzung von Sehnen (Kontrakturen) zu verhindern. In Abhängigkeit von der vorliegenden Symptomatik können Orthesen an verschiedenen Körperregionen zur Anwendung kommen: an der Kopf- und Halsmuskulatur, dem Rumpf, den Armen & Händen sowie den Beinen und Füßen. Bei der Anfertigung von Orthesen ist eine realistische Einschätzung der therapeutischen Möglichkeiten von entscheidender Bedeutung: einerseits sollten die funktionellen Verbesserungen nicht überschätzt, aber zugleich dürfen die therapeutischen Möglichkeiten der Orthesenversorgung nicht verpasst werden.
ALS-Podcast #29 zu Stammzellen veröffentlicht – Gespräch mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
Bei der Betrachtung von Stammzellen sind verschiedene Eigenschaften und Anwendungsfelder zu unterscheiden: 1) Stammzellen als Ersatz für untergegangene Motoneurone – „Neuroregeneration“, 2) Stammzellen, die Substanzen freisetzen, um Motoneurone zu schützen – „Neuroprotektion“ und 3) Stammzellen als Forschungsmethode – genetisch veränderte Stammzellen, um in der „Petrischale“ die Krankheitsprozesse effektiver aufzuklären und Medikamente zu identifizieren. Diese drei Anwendungen und weitere Themen wurden in dem aktuellen Podcast besprochen und diskutiert.
ALS-Podcast #28 zu Katabolismus & Ernährungstherapie veröffentlicht – Gespräch mit Prof. Dr. Johannes Dorst
Die Stoffwechselveränderungen, das Energiedefizit bei der ALS sowie die klinischen Studien zur Ernährungstherapie sind der Gesprächsgegenstand des ALS-Podcast.
ALS-Podcast #27: sieben Prognosefaktoren bei der ALS mit Prof. Dr. Thomas Meyer wurde publiziert
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
ALS-Podcast #26: Angehörige – Gespräch mit Ines Langs wurde publiziert
Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelte und 2021 an den Folgen von ALS verstarb.
ALS-Podcast #25 zur Physiotherapie bei der ALS veröffentlicht
Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Zupanovic.
