Die Entwicklung neuer Medikamente setzt die Durchführung klinische Studien voraus. Diese Studien sind komplex, langwierig und mit sehr hohen Kosten verbunden. Ein besseres Verständnis über die Voraussetzungen, den Ablauf, die Finanzierung und die Auswertung von klinischen Studien soll dazu beitragen, die Forschung neuartiger Medikamente bei der ALS besser nachvollziehen zu können und realistische Erwartungen an die Ergebnisse von klinischen Studien zu haben. Die Beschreibung der Grundprinzipien von klinischen Studien und die Gründe für ihre Komplexität sowie die Bestrebungen zur Vereinfachung von Medikamentenentwicklung bei der ALS stehen im Mittelpunkt des ALS-Podcast mit Dr. Joachim Schuster – Leiter klinischen Studienzentrums der neurologischen Klinik der Universität Ulm.
15. ALS-Tag der Charité am 21. September 2024 – Video publiziert
persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung.
Die Veranstaltung beinhaltete Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren
15. ALS-Tag an der Charité – Livestream
Der 15. ALS-Tag an der Charité wird über einen Livestream publiziert, der am 21. September 2024 um 09 Uhr gestartet wird.
ALS-Podcast #40 über Rituximab-Studie veröffentlicht – Gespräch mit Dr. Rosa Rößling
An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körper verantwortlich sind. Rituximab wird bereits seit einigen Jahren bei immunologischen, antikörperbedingten Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt. Die Untersuchung von Rituximab bei der ALS beruht auf der Hypothese, dass auch bei der ALS antikörpervermittelte und andere immunologische Schädigungsprozesse beteiligt sind, die durch Rituximab reduziert werden können. In dieser Phase 2-Studie wird die Verträglichkeit des Medikaments bei der ALS geprüft – außerdem werden erste Daten zur Wirksamkeit dieses therapeutischen Ansatzes erhoben (ALSFRS-R-SE, Neurofilament NfL, Troponin T). An der Studie können 50 Patientinnen und Patienten mit ALS teilnehmen. Die Studie wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert..
ALS Ice Bucket Challenge 2024 – die ALS-Ambulanz der Charité hat teilgenommen
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen – mit oder ohne direkten Bezug zur ALS – schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt – oder besser: „Eiskübeleffekt“ – mit einer zunehmenden Anzahl an Teilnehmern. Die Aktion wird jeweils per Video aufgenommen und über soziale Netzwerke verbreitet. Durch die Nominierung und das Teilen der Videos über Social Media entsteht ein „viraler“ Effekt.
Tofersen-Therapie bei SOD1-ALS – Behandlungsergebnisse in einer multizentrischen Studie in Deutschland veröffentlicht
In der Zeitschrift Muscle & Nerve wurden die Behandlungsergebnisse mit dem genetischen Medikament Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS publiziert. Das sind die wichtigsten Aussagen der Studie, die an 10 ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt wurde.
ALS-Podcast #33 mit „Offenen Fragen zur ALS“ veröffentlicht – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der „Community“ – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
