

Die Boris Canessa ALS Stiftung mit Sitz in Düsseldorf ist eine der führenden Stiftungen in Deutschland, die Forschung & Innovation bei der ALS unterstützt. Förderschwerpunkte der Stiftung sind die Forschung zu Neurofilament, die genetische Therapie, digitale Medizin, Sensortechnologie und die spezialisierte Behandlung von Menschen ALS. Den vollständigen Tätigkeitsbericht der Jahre 2020-2024 lesen Sie hier.
Aktuelle Nachrichten
DMC bei der ALS – Arzneimittelinformationen für „Off-Label-Anwendung“
Dokumente sicher teilen: Hochladen-Funktion auf der ALS-App
Studie zur ALS-App in Deutschland – positive Resonanz in den USA bei ALS News Today
ALS-Podcast #46: Versorgungsempfehlungen über die ALS-App – Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch
Der ALS-Podcast

Gespräche zur Erforschung und Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und zum Leben mit ALS.
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur ALS. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zu den Themen der Diagnosestellung, Varianten der ALS, Biomarker, Neurofilament, Genetik, Grundlagenforschung, Studien, Medikamente, ALS-App, Atemhilfen, Hustenunterstützung, robotische Assistenz, Stand der ALS-Forschung in Deutschland sowie Patienten- und Angehörigenperspektiven.
Der ALS-Podcast erscheint seit Mai 2021 mindestens einmal im Monat und wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Weitere Kanäle

Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose – ALS,
herausgegeben von Prof. Dr. Thomas Meyer
Über uns
Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Website soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit bieten, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Die Informationen geben Antworten zu den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS-Ambulanz der Charité

ALS-Wegweiser
Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. In mehr als 20 Jahren der Betreuung von Menschen mit ALS an der Charité habe ich zahlreiche Fragen zur Diagnose, Prognose, Behandlung der ALS sowie zu den verschiedenen Auswirkungen der Erkrankung erfahren.
Diese Fragen betreffen den gesamten Verlauf der ALS und unterschiedlichste Aspekte. Mehr als 350 dieser Fragen habe ich in diesem Buch zusammengetragen, thematisch geordnet und beantwortet. Dieses Buch im Frage-Antwort-Format ist als Ergänzung zum Patienten-Arzt-Dialog zu verstehen. Es soll Menschen mit ALS und deren Angehörigen die Möglichkeit geben, die für sie bedeutsamen Themen nachzulesen oder zu vertiefen. Möge dieser Leitfaden den Betroffenen eine Hilfe bei der Klärung offener Fragen sowie eine Orientierung bei den vielfältigen Entscheidungen sein, die im Verlauf der ALS unabdingbar entstehen.
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS-Ambulanz der Charité

ALS-Forschung
Informationen zu aktuellen ALS-Studien
ANQUR-Studie der Phase 1
Studie LIPCAL II mit ultra-hochkalorischer Nahrung
ABCD-Studie mit Rituximab
Neurofilament bei der ALS (NfL-ALS-Studie)
Stimmen unserer Patienten

Wie Sie helfen können
ALS zählt zu den „Waisen der Medizin“ – seltene Erkrankungen, die nicht im gesellschaftlichen Fokus stehen. Die Behandlung ist deutlich unterfinanziert und auch für die ALS-Forschung gibt es bislang keine ausreichenden Mittel. Spenden und andere Drittmittel sind von elementarer Bedeutung.