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An der Charité wurde im Dezember 2007 erstmalig in Europa bei 2 ALS-Patienten ein Zwerchfell-Schrittmacher implantiert. Im Jahr 2009 wurde bei einem weiteren ALS-Patienten diese Prozedur vorgenommen. Die Versorgung weiterer Patienten mit einem Zwerchfell-Schrittmacher war bisher nicht möglich, da die Finanzierung durch die gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht gewährleistet war.

Der Beginn der Anakinra-Studie in unserer ALS-Ambulanz wird nach einer Tagung des zuständigen Ausschusses am Landesamt für Gesundheit und Soziales in Berlin verschoben. Die Kommission fordert eine Modifikation des Studienprotokolls unter Einbeziehung invasiver Diagnostikmaßnahmen.

ALShome.de ist ein sicheres Internetportal, das ALS-Patienten an der Charité seit Februar 2010 zur Verfügung gestellt wird. Es erlaubt die Durchführung von “Internet-Visiten” im Abstand von einer Woche, in der krankheitsbezogene Symptome in einem strukturierten Interview erfasst werden.

Am 20.11.2010 findet der 1. ALS-Tag an der Charité statt. Die Veranstaltung wird als ein offener Workshop für Betroffene und Angehörige konzipiert und von verschiedenen Therapeuten rund um die ALS vorbereitet.

Vom 29.08. – 01.09.2010 besuchte eine Arbeitsgruppe der ALS-Ambulanz der Charité das Internetunternehmen www.patientslikeme.com in Boston (USA). Es handelte sich um den zweiten Besuch innerhalb eines Jahres. Gegenstand des Treffens war ein ganztägiger Workshop zur Auswertung gemeinsam erhobener Daten, die von ALS-Patienten im Sinne einer Selbstbewertung erhoben werden.

Seit Juli 2010 ist auf den Internetportal alshome.de eine „Bedienungsanleitung“ (Tutorial) verfügbar. In Form einer sogenannten Flash-Animation werden die Handlungsschritte zum Einrichten eines Nutzerkontos und der Durchführung einer Internetvisite beschrieben.

AmbulanzPartner ist eine neue Gesellschaft zur Koordinierung von ambulanter Versorgung. Die Dienstleistungen von AmbulanzPartner sind Bestandteil eines Netzwerkes unserer Ambulanz, durch das anspruchsvolle Organisations- und Managementaufgaben übernommen werden.

Ein wissenschaftlicher Schwerpunkt an den Universitätskliniken in Ulm und Tübingen ist die Erforschung der Lebensqualität und psychologischer Bewältigungsstrategien bei der ALS. Am Universitätsklinikum Ulm sind Wissenschaftlerinnen mit der Frage beschäftigt, welche Haltung ALS-Patienten im Erkrankungsverlauf zu lebenserhaltenden Maßnahmen einnehmen.

Am 28.06.2010 veröffentlichte die Max-Planck-Gesellschaft eine Presseinformation zu einer aktuellen Veröffentlichung zu Schädigungsmechanismen bei der ALS. Am Max-Planck-Institut für Infektionsbiologie in Berlin wurde die Rolle immunologischer Prozesse im Schädigungsmechanismus bei der ALS untersucht.

Seit April 2010 steht das Max-Planck-Institut und die ALS-Ambulanz der Charité mit dem schwedischen Arzneimittelunternehmen Biovitrum in Gesprächen, um eine mögliche Unterstützung einer ALS-Therapiestudie zu erwirken. In einer Entscheidung der Biovitrum-Unternehmensleitung wurde die Bereitstellung von Medikamenten für zunächst 30 ALS-Patienten in Aussicht gestellt.