Seit dem Jahr 2004 veranstaltet die Charité mit Partnern und Prominenten aus Politik und Wirtschaft eine jährliche Benefizveranstaltung, die eine engagierte Öffentlichkeit auf medizinische Problemstellungen und notwendige Forschungsaktivitäten aufmerksam macht. Die Charité und das Berliner Marriott Hotel haben dazu eine Kooperation zu sozialen Projekten gestartet: Beide Partner wählen jährlich ein medizinisch besonders wichtiges Thema aus, […]
Chancen für verbesserte ärztliche Versorgung an ALS-Zentren
Seit dem 01.04.2007 wurden die gesetzlichen Grundlagen für eine ärztliche Versorgung von ALS-Patienten an spezialisierten Zentren verbessert. Im Rahmen der Gesundheitsreform wurde der § 116 b SGB V modifiziert, so dass die ambulante Versorgung von Patienten mit seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen auch an Krankenhäusern gesetzlich möglich ist. Bisher war an Universitätskliniken und Medizinischen Hochschulen nur […]
Beginn der PC-gestützten Selbstbewertung an der ALS-Ambulanz der Charité
Als Ergebnis des Forschungsprojektes „ALS-Manager“ mit Förderung vom Zukunftsfonds Berlin wird ab August 2007 eine Computer-basierte Selbstbewertung in die Routineanwendung der ALS-Ambulanz eingeführt. Es handelt sich um eine Selbstbewertung anhand eines strukturierten Interviews, das die Patienten selbständig oder mit Hilfe der begleitenden Angehörigen führen. Als Patienten erhalten Sie einen Laptop, auf dem Fragen mit mehreren […]
Antrag für ALS-Ambulanz gemäß § 116b SGB V eingereicht
Am 01.04.2007 hat der Gesetzgeber die juristischen Voraussetzungen geschaffen, dass an Krankenhäusern eine hochspezialisierte Versorgung von seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen erfolgen kann (siehe Nachrichten Juni 2007). Ende Juli 2007 wurde ein Antrag der Charité zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung von ALS-Patienten in der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales in Berlin eingereicht. Es handelt sich um […]
Aktualisierung: Benefizveranstaltung zugunsten der Immendorff-Initiative in Hilpoltstein
Am 27.07.2007 ist in Hilpoltstein eine ALS-Benefizgala geplant, die von Maria Rölz-Engl initiiert wurde (siehe Nachrichten Mai 2007). Die Erlöse der Benfizgala werden zugunsten des Jörg-Immendorff-Stipendiums zur Erforschung von Ursache und Therapie der ALS eingesetzt. Jörg Immendorff hat kurz vor seinem Tod ein Kunstwerk zur Unterstützung der Benefizveranstaltung in Hilpoltstein zur Verfügung gestellt. Der Initiatorin, […]
Ankündigung Golfturnier zugunsten der ALS-Forschung in Berlin am 15.09.2007
Im Juni 2005 verstarb im Alter von 35 Jahren ein Ehemann und junger Vater an den Folgen der ALS. Sven Trockel war ein enger Freund des Verstorbenen und wurde daher mit der ALS-Erkrankung konfrontiert. Zwei Jahre nach dem Tod des Freundes hat sich Sven Trockel entschlossen, eine Initiative zur Unterstützung von ALS-Therapieforschung zu ergreifen. Am […]
Der Künstler Jörg Immendorff ist in den frühen Morgenstunden des 28.05.2007 in seinem Haus in Düsseldorf verstorben.
Er war seit 1998 an einer spezifischen Verlaufsform der ALS erkrankt, die sich initial mit Armlähmungen darstellte und im Verlauf mehrerer Jahre die unteren Extremitäten mit einbezog. Im Dezember 2005 war aufgrund einer ALS-bedingten Atemfunktionsstörung eine künstliche Beatmung erforderlich, die in der häuslichen Umgebung mit einem Heimbeatmungs-Team realisiert wurde. Als Todesursache ist ein plötzlicher Herzstillstand […]
Benefizveranstaltung durch Initiative von Maria Rölz-Engl in Hilpoltstein am 27.07.2007
Frau Rölz-Engl ist an ALS erkrankt. Seit Beginn 2007 reifte der Entschluss, eine Benefizveranstaltung zugunsten der ALS-Therapieforschung zu initiieren. Als erfolgreiche Sportlerin im Tischtennis verfügt sie über enge Verbindungen zur Welt des Sports und anderen Bereichen des öffentlichen Lebens. Frau Rölz-Engl lebt in Hilpoltstein, wo die ALS-Benefizveranstaltung geplant ist. Die Details des Programms werden nach […]
„Die Heywoods“: Ein Dokumentarfilm über ALS-Therapieforschung in den USA; 18.06.2007, 23.05 Uhr auf Arte.
Die reale Geschichte der Brüder Stephen und Jamie Heywood wird in einem Dokumentarfilm von Jeanne Jordan und Steve Ascher nachgezeichnet (USA/UK/Dänemark 2006, 87 Minuten). 1998 erfährt Stephen Heywood von seiner Diagnose einer ALS. Als die Diagnose für Stephen Heywood feststeht, stellen sich alle Mitglieder der Familie auf diese Erkrankung ein, um sein Leben zu verlängern. […]
Therapiestudie gegen unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS (OLN-ALS01) in der Vorbereitungsphase
Die ursprüngliche Planung der Studie OLN-ALS01 sah die Behandlung von Patienten mit ALS-Kachexie vor. Es handelt sich um einen unerwünschten Gewichtsverlust durch Abbau der Skelettmuskulatur (Wasting) ohne signifikante Schluckstörung. Für diese medizinische Situation liegen in unserer Arbeitsgruppe positive Erfahrungen in einem individuellen Heilversuch mit der Behandlung mit Olanzapin vor. Wir streben nunmehr eine Erweiterung des […]
