Für den 13. ALS-Tag an der Charité, der erneut virtuell stattfindet, sind nun das Programm als auch der Zoom-Link für die digitale Teilnahme verfügbar. Das Programm 13. ALS-Tag am 21.10.22 von 9.30 bis 14 Uhr finden Sie
Innovation in Deutschland auf „ALS News Today“ in den USA
Die ALS-App und die Studie zur digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) an 15 ALS-Zentren in Deutschland wurden am 2. Oktober 2022 in einem gesonderten Bericht bei „ALS News Today“ dargestellt – einem führenden Informationskanal für Menschen mit ALS in den USA.
ALS-Podcast #21 veröffentlicht: ALS-Therapieforschung mit Prof. Dr. Albert Ludolph
Im ALS-Podcast #21 wird der Stand der ALS-Therapieforschung in Deutschland thematisiert. Dabei werden drei Perspektiven beleuchtet: Was haben wir in den letzten Jahren erreicht?
+++ EILMELDUNG +++ ALS-Medikament Relyvrio (AMX0035) in den USA zugelassen
In den USA wurde am 29. September 2022 das Medikament AMX0035 (mit dem Namen Relyvrio) des US-Biotech-Unternehmens Amylyx von der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA zur Behandlung der ALS zugelassen.
13. ALS-Tag an der Charité findet am 21. Oktober 2022 „virtuell“ statt
Der 13. ALS-Tag an der Charité findet am Freitag, dem 21. Oktober 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Programm der virtuellen Veranstaltung wird über eine Zoom-Konferenz live übertragen und zudem aufgezeichnet.
ALS Betroffenen Kongress 2022 am 24. September in Berlin mit Live-Übertragung
Am 24. September 2022 veranstaltet der Verein ALS-mobil e.V. den ALS Betroffenenkongress aller ALS-Vereine in Deutschland. Der Fachkongress mit dem Motto „Leben mit der Diagnose ALS. Gemeinsam sind wir am stärksten!“ findet live in Berlin-Adlershof statt.
ALS-App und Ambulanzpartner-Plattform – medizinische Anwendung im „ALS Journal“ wissenschaftlich publiziert
Die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Zentren, aber auch für die medizinische Forschung von entscheidender Bedeutung. Daher wurde die Möglichkeit geschaffen, den Fragebogen der ALSFRS-R von zu Hause auszufüllen.
FUS-ALS Medikament „Jacifusen“: Experten und Angehörige im Podcast der n-Lorem Foundation
Am 31. August 2022 wurde ein wichtiges und emotionales Interview im Podcast der Stiftung n-Lorem auf YouTube publiziert. Im Gespräch sind Dr. Stanley T. Crooke (Gründer des US-amerikanischen Biotech-Unternehmens Ionis),
ALS-Podcast #20 veröffentlicht: Robotische Assistenz mit Dr. André Maier
Im ALS-Podcast #20 werden die Möglichkeiten der robotischen Assistenz thematisiert. Dabei werden drei Versorgungsoptionen besprochen: Mahlzeitenroboter, Armunterstützungssysteme sowie Greifarme, die auch als „Roboterarme“ bezeichnet werden.
ALS-Medikament Jacifusen im Spiegel Nr. 35 vom 27. August 2022
In der Wochenzeitschrift „Der Spiegel“ vom 27. August 2022 wird das Medikament Jacifusen thematisiert. Jacifusen ist ein genetisches Medikament, das gegen Mutationen im FUS-Gen gerichtet ist.