Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
+++EILMELDUNG+++ Tofersen für SOD1-ALS in den USA zugelassen
Am 25. April 2023 wurde Tofersen – das erste genetische Medikament bei der ALS – durch die US-amerikanische Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration (FDA) zugelassen.
Das Medikament Tofersen (Qualsody) des US-Biotech-Unternehmens Biogen ist für Patienten mit Mutationen im SOD1-Gen entwickelt
Webinar “Motorunterstütztes Bewegungstraining bei Menschen mit ALS” am 02.05.2023
Am 02. Mai findet im Rahmen der THERA-Trainer-Fortbildungsreihe ein kostenloses Webinar für ärztliches Personal, Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Hilfsmittelversorger sowie Menschen mit ALS und ihre Angehörigen zum Thema “Motorunterstütztes Bewegungstraining bei Menschen mit ALS” statt.
ALS-Podcast #26: Angehörige – Gespräch mit Ines Langs wurde publiziert
Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelte und 2021 an den Folgen von ALS verstarb.
Genetische ALS-Therapie: Positiver Verlauf der FDA-Beratung zu Tofersen
Am Mittwoch, dem 22. März 2023, fand eine mehrstündige Beratung bei der US-amerikanischen Gesundheits- und Zulassungsbehörde „Food and Drug Administration“ (FDA) für eine zukünftige Zulassung des Medikaments Tofersen statt.
Darstellung des Biomarkers NfL in der ALS-App: Newsletter zeigt die Funktionen
Der Biomarker Neurofilament light chain (NfL) kann zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS eingesetzt werden. In zwei aktuellen Veröffentlichungen im März diesen Jahres in den internationalen Fachzeitschriften
Tofersen reduziert Neurofilament – Erste Ergebnisse aus dem Härtefallprogramm publiziert
Bei Menschen mit ALS und Mutationen im SOD1-Gen (SOD1-ALS) steht seit Februar 2022 das Medikament Tofersen im Rahmen eines Härtefallprogramms zur Verfügung. Durch das genetische Screening-Programm “Id-ALS“ konnten
Neurofilament korreliert mit ALS-Progression: Erste Ergebnisse der NfL-ALS-Studie im European Journal of Neurology veröffentlicht
Am 10. März 2023 wurden im „European Journal of Neurology“ die ersten Ergebnisse der deutschlandweiten Neurofilament-Studie (NfL-ALS) wissenschaftlich veröffentlicht. Diese Fachzeitschrift ist das offizielle Publikationsorgan
ALS-Podcast #25 zur Physiotherapie bei der ALS veröffentlicht
Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Zupanovic.
ALS-Gesprächskreis zu familiärer ALS und Gentechnik über die DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V (DGM) bietet einen ALS-Gesprächskreis für Patientinnen und Patienten mit einer nachgewiesenen genetischen Form oder familiärer Vorgeschichte (familiäre ALS, abgekürzt FALS).
