Mehr als 1100 Menschen mit ALS nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird. Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt.
„Irmgard Marthiens ALS Preis“ an Prof. Dr. Thomas Meyer verliehen
Am Mittwoch, 27.10.2021, wurde der „Irmgard Marthiens ALS Preis“ der Bremer ALS Stiftung verliehen. Den ersten „Irmgard Marthiens ALS Preis“, der alle vier Jahre verliehen wird, erhielt Prof. Dr. Thomas Meyer, Gründer und Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
SOD1-Medikament Tofersen in Phase 3-Studie: positiver Trend zur Verlangsamung der ALS
Am 17. Oktober 2021 wurden die Ergebnisse der VALOR-Studie, einer Phase 3-Studie des genetischen ALS-Medikaments Tofersen, veröffentlicht. Tofersen ist für ALS-Patienten vorgesehen, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) aufweisen. Für etwa 2 % aller Menschen mit ALS sind Mutationen im SOD1-Gen bekannt.
ALS-Podcast #7: Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch zur „ALS-App“ veröffentlicht
Prof. Dr. Christoph Münch ist Neurologe und Gründer der Versorgungs- und Forschungsplattform Ambulanzpartner. Im Gespräch mit Thomas Meyer berichtet er von der Entstehung der „ALS-App“ – einer Smartphone-Applikation, die im Mai 2020 gestartet wurde und aktuell von mehr als 900 Menschen mit ALS genutzt wird: Tendenz steigend.
ALS-Tag 2021: Prof. Dr. Thomas Meyer im Dialog zu Studien und Forschung
Thomas Meyer (Leiter der ALS-Ambulanz) im Gespräch mit Susanne Spittel (Wissenschaftlerin im ALS-Forschungsteam der Charité) besprechen die aktuelle Studienlage. Am Anfang und im Gesprächsverlauf werden Grundprinzipien von klinischen Studien dargestellt.
ALS-Tag 2021: Dr. André Maier zur ALS-Funktionsskala
Zu Beginn des Gespräches wird die ALS-Funktionsskale vorgestellt und der Wert für die Forschung und Behandlung besprochen. André Maier stellt dabei die Bedeutung der Skale für klinische Studien und bei der Zulassung zukünftiger ALS-Medikamente dar.
ALS-Podcast #6: zu Varianten der ALS veröffentlicht
Die ALS ist eine komplexe Erkrankung, die durch eine Verschiedenheit und Individualität des Krankheitsverlaufes gekennzeichnet ist. Dabei sind mehrere Varianten der ALS bekannt, die mit verschiedenen Symptomen, Erkrankungsgeschwindigkeiten und Prognosen verbunden sind.
ALS-Podcast #5: mit Claudia Canessa, Gründerin und Stifterin der Boris Canessa ALS Stiftung
In der fünften Folge des ALS-Podcast ist Claudia Canessa zu Gast. Sie ist Gründerin und Stifterin der 2019 ins Leben gerufenen Boris Canessa ALS Stiftung in Düsseldorf. Die Boris Canessa ALS Stiftung hat sich in kurzer Zeit zu einer führenden Einrichtung zur Unterstützung der ALS-Forschung in Deutschland entwickelt.
Der 12. ALS-Tag der Charité am 13. August 2021: Programm und Zoom-Link
Der 12. ALS-Tag der Charité am 13. August 2021 startet um 9:30 Uhr und wird (mit kurzen Pausen) bis 15:30 Uhr geplant. Das Programm finden Sie hier: Programm ALS-Tag Charite 2021 Die Veranstaltung wird im Livestream über den folgenden Zoom-Link als eine Videokonferenz durchgeführt: https://zoom.us/j/96543548006 Über den Chat der Zoom-Konferenz können […]
ALS-Podcast #4: zur Genetik bei der ALS veröffentlicht
Für eine Gruppe von Menschen mit ALS ist bekannt, dass bei Familienmitgliedern (Geschwister, Eltern, Großeltern oder entferntere Verwandte) bereits eine ALS diagnostiziert wurde. In dieser Situation ist von einer familiären ALS (F-ALS) auszugehen.