Die Mehrheit der Menschen mit ALS erfährt im Verlauf und der Erkrankung eine Schluckstörung. Bei 30-40 % der Betroffenen liegt eine „bulbäre Symptomatik“ (Sprech- und Schluckstörung) bereits im frühen Krankheitsverlauf vor. Eine Patientenbefragung im Jahr 2017 über die Ambulanzpartner-Plattform hatte bei 41 % aller ALS-Patienten Schwierigkeiten mit der Tabletteneinnahme gezeigt.
NF-L-Analyse-Ergebnisse jetzt über die ALS-App und das Ambulanzpartner-Portal
Mehr als 1100 Menschen mit ALS nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird. Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt.
„Irmgard Marthiens ALS Preis“ an Prof. Dr. Thomas Meyer verliehen
Am Mittwoch, 27.10.2021, wurde der „Irmgard Marthiens ALS Preis“ der Bremer ALS Stiftung verliehen. Den ersten „Irmgard Marthiens ALS Preis“, der alle vier Jahre verliehen wird, erhielt Prof. Dr. Thomas Meyer, Gründer und Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
SOD1-Medikament Tofersen in Phase 3-Studie: positiver Trend zur Verlangsamung der ALS
Am 17. Oktober 2021 wurden die Ergebnisse der VALOR-Studie, einer Phase 3-Studie des genetischen ALS-Medikaments Tofersen, veröffentlicht. Tofersen ist für ALS-Patienten vorgesehen, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) aufweisen. Für etwa 2 % aller Menschen mit ALS sind Mutationen im SOD1-Gen bekannt.
ALS-Tag 2021: Prof. Dr. Thomas Meyer im Dialog zu Studien und Forschung
Thomas Meyer (Leiter der ALS-Ambulanz) im Gespräch mit Susanne Spittel (Wissenschaftlerin im ALS-Forschungsteam der Charité) besprechen die aktuelle Studienlage. Am Anfang und im Gesprächsverlauf werden Grundprinzipien von klinischen Studien dargestellt.
ALS-Tag 2021: Dr. André Maier zur ALS-Funktionsskala
Zu Beginn des Gespräches wird die ALS-Funktionsskale vorgestellt und der Wert für die Forschung und Behandlung besprochen. André Maier stellt dabei die Bedeutung der Skale für klinische Studien und bei der Zulassung zukünftiger ALS-Medikamente dar.
Der 12. ALS-Tag der Charité am 13. August 2021: Programm und Zoom-Link
Der 12. ALS-Tag der Charité am 13. August 2021 startet um 9:30 Uhr und wird (mit kurzen Pausen) bis 15:30 Uhr geplant. Das Programm finden Sie hier: Programm ALS-Tag Charite 2021 Die Veranstaltung wird im Livestream über den folgenden Zoom-Link als eine Videokonferenz durchgeführt: https://zoom.us/j/96543548006 Über den Chat der Zoom-Konferenz können […]
NF-L-Studie: 943 Patienten getestet +++ Etablierung in Berlin, Bochum, Leipzig, Dresden, Hannover, München, Rostock und Essen
An der Charité sowie weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NF-L) durchgeführt. Die Studie wurde an der ALS-Ambulanz der Charité im Herbst 2020 gestartet. Aktuell wurde die Anzahl von 943 Patientinnen und Patienten erreicht, die einen NF-L-Test erhalten haben.
Der ALS-Podcast ist erschienen! Drei Folgen machen den Anfang.
Diese Gesprächsplattform bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
12. ALS-Tag der Charité findet am Freitag, 13. August 2021 „virtuell“ statt
Zusätzlich wird die Veranstaltung durch ein Filmteam dokumentiert und im Nachgang des ALS-Tages in der Mediathek unserer Webseite verfügbar sein. Durch die Nutzung von zwei Kameras und die Einbindung der Präsentationen in den Filmschnitt soll – wie beim zurückliegenden ALS-Tag 2020 – eine möglichst informative Darstellung erreicht werden.
