An der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin und sechs weiteren Zentren für ALS sowie Beatmungszentren für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland soll eine neue Studie die Symptome einer Hustenschwäche bei der ALS und die Symptomkontrolle durch den Hustenassistenten aus Patientenperspektive analysieren.
Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS
Für Patienten mit ALS ist ein internetunterstütztes Medikationsmanagement entwickelt worden. Die Teilnahme ist ab sofort möglich.
Save the date: ALS-Tag 2019
Save the date: ALS-Tag 2019 Der 10. ALS-Tag an der Charité wird am Samstag, 25. Mai 2019 auf dem Campus Virchow-Klinikum stattfinden. Wir freuen uns schon auf den Austausch mit Ihnen! Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter treffen sich am ALS-Tag an der der Berliner ALS-Ambulanz der Charité. Die Veranstaltung ist als ein Informationstag für […]
Erfolgreiche ALS-Nacht
ALS-Nacht sehr erfolgreich:500.000 Euro für Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité Am Montag, dem 18. September 2018 fand die 8. ALS-Nacht in der Würth-Repräsentanz auf Schwanenwerder der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen, insbesondere Wirtschaft, Politik, Kunst, Kultur und Wissenschaft, gefolgt. Die Veranstaltung stand wie […]
Bundesweite Online-Patientenbewertung
Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind, eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionsskala; ALS-FRS) möglich. Innerhalb weniger Monate haben mehr als 400 ALS-Patienten an dem Online-Projekt teilgenommen. Dieses Projekt ist Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie und von hoher wissenschaftlicher Bedeutung. Die Einschlusskriterien in dieses Studienvorhaben sind hier beschrieben. Durch die Online-Erhebung des […]
REFALS-Studie gestartet
Die REFALS-Studie mit dem Medikament Levosimendan ist an der Charité und anderen Studienzentren in Deutschland (Ulm, Jena, Hannover) gestartet. Patientinnen und Patienten, die bestimmte Einschlusskriterien aufweisen, werden eingeladen, an der klinischen Studie teilzunehmen. Nach den bisherigen Erfahrungen ist das Erreichen der notwendigen Vitalkapazität (SVC, Slow Vital Capacity) das schwierigste Einschlusskriterium. Die Durchführung der SVC-Messung muss […]
Neurofilament-L (NF-L): Bluttest bei der ALS
Das Molekül Neurofilament-L (NF-L) ist ein wichtiger Bestandteil von Nervenzellen. Bei der Schädigung von motorischen Nervenzellen kommt es zu einer Freisetzung von NF-L, das im Nervenwasser (Liquor) oder im Blut (Serum) nachweisbar ist. Die Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Markus Otto an der Universität Ulm beschäftigt sich (in Kooperation mit zahlreichen ALS-Forschergruppen) bereits seit vielen Jahren […]
Rege Patientenbeteiligung bei Online-Selbstbewertung. 1.000 ALSFRS-Scores erfasst
Anfang Juli wurde der 1.000 ALSFRS-Score bei Ambulanzpartner erfasst. Seit März 2017 nutzten insgesamt 420 Patienten die Möglichkeit zur Online-Selbstbewertung.
9. ALS-Tag an der Charité
Am 14.04.2018 fand auf dem Gelände der Charité erneut eine Infoveranstaltung zur Amyotrophen Lateralsklerose für Patienten und Angehörige statt.
Nominierung von Ambulanzpartner zum Preis der Gesundheitsnetzwerker
Am 24. April 2018 wurde Ambulanzpartner auf dem Kongress der Gesundheitsnetzwerker beim Wettbewerb um die besten Projekte der integrierten Versorgung für die Shortlist nominiert.
