Der 14. ALS-Tag an der Charité wird in einem Livestream über zur Verfügung gestellt. Der Kanal wird kurz vor der Veranstaltung geöffnet.
Elon Musks “Neuralink” startet Studie zur BCI bei der ALS
BCI steht für „Brain Computer Interface“: die Verbindung von Gehirn und Computer. Das US-Technologieunternehmen Neuralink hat am 19. September 2023 den Beginn einer klinischen Studie zur Erforschung von BCI bei der ALS mitgeteilt.
DMC-Studie publiziert – (moderate) Verbesserung von Sprechen & Schlucken
Das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist in den USA zur Behandlung von unkontrolliertem Lachen & Weinen („motorische Disinhibition“) zugelassen und dort unter dem Namen „Nuedexta“ verfügbar. Bereits vor mehreren Jahren wurde berichtet, dass ALS-Patienten mit DMC-Einnahme – neben der Verminderung der motorischen Disinhibition – auch eine Verbesserung des Sprechens und Schluckens („bulbäre Symptome“) bemerkt haben. Bisher war ungeklärt, ob sich dieser Effekt von DMC bestätigen lässt und wie ausgeprägt die therapeutische Wirksamkeit ist. In einer aktuellen Studie wurde der Effekt auf die bulbäre Symptomatik systematisch untersucht und wissenschaftlich publiziert.
ALS-Podcast #30 zu Orthesen publiziert – Gespräch mit Benedikt Preisler
ALS-Podcast #30: Orthesen mit Benedikt Preisler (Interview durch Prof. Dr. Thomas Meyer). Orthesen gehören zu den häufigsten Hilfsmitteln bei der ALS. Sie werden von außen angelegt werden, um geschwächte Muskulatur zu unterstützen oder einem gesteigerten Muskeltonus entgegenzuwirken oder eine Verkürzung von Sehnen (Kontrakturen) zu verhindern. In Abhängigkeit von der vorliegenden Symptomatik können Orthesen an verschiedenen Körperregionen zur Anwendung kommen: an der Kopf- und Halsmuskulatur, dem Rumpf, den Armen & Händen sowie den Beinen und Füßen. Bei der Anfertigung von Orthesen ist eine realistische Einschätzung der therapeutischen Möglichkeiten von entscheidender Bedeutung: einerseits sollten die funktionellen Verbesserungen nicht überschätzt, aber zugleich dürfen die therapeutischen Möglichkeiten der Orthesenversorgung nicht verpasst werden.
ALS-Verlaufsformen – neues Merkmal auf der ALS-App
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
14. ALS-Tag der Charité am Samstag, 7. Oktober 2023 – jetzt anmelden
Der 14. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 7. Oktober 2023 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Safe the Date“.
Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung.
Europäisches ALS Meeting in Barcelona (ENCALS 2023)
Vom 11. bis 14. Juli 2023 fand in Barcelona die Jahrestagung des Europäischen ALS-Netzwerkes statt: ENCALS – European Network to Cure ALS. Die Konferenz dient dem gezielten Austausch zwischen der Grundlagenforschung und der klinischen Forschung. Wissenschaftler aus verschiedenen Laboren in Europa (und anderen Ländern, eischließlich USA) kommen bei dieser Konferenz zusammen, um in den direkten Austausch mit […]
ALS-Podcast #29 zu Stammzellen veröffentlicht – Gespräch mit Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann
Bei der Betrachtung von Stammzellen sind verschiedene Eigenschaften und Anwendungsfelder zu unterscheiden: 1) Stammzellen als Ersatz für untergegangene Motoneurone – „Neuroregeneration“, 2) Stammzellen, die Substanzen freisetzen, um Motoneurone zu schützen – „Neuroprotektion“ und 3) Stammzellen als Forschungsmethode – genetisch veränderte Stammzellen, um in der „Petrischale“ die Krankheitsprozesse effektiver aufzuklären und Medikamente zu identifizieren. Diese drei Anwendungen und weitere Themen wurden in dem aktuellen Podcast besprochen und diskutiert.
ALS-Podcast #28 zu Katabolismus & Ernährungstherapie veröffentlicht – Gespräch mit Prof. Dr. Johannes Dorst
Die Stoffwechselveränderungen, das Energiedefizit bei der ALS sowie die klinischen Studien zur Ernährungstherapie sind der Gesprächsgegenstand des ALS-Podcast.
Jürgen Schäffner ALS-Initiative startet Spendenaufruf
Jürgen Schäffner war mehr als 30 Jahre in verantwortungsvollen Positionen in der Energiewirtschaft tätig, als ihn eine ALS-Diagnose traf. Anfang des Jahres 2022 legte er alle Ämter nieder und beendete sein Berufsleben, zuletzt als Vorstand der Stadtwerke Plön.
