Die Ablagerung von veränderten („fehlgefalteten“) Proteinen in motorischen Nervenzellen ist ein zentrales Merkmal der ALS. Die häufigsten Ablagerungen betreffen die Proteine TDP-43, SOD1 und FUS. Das Schweizer Unternehmen Neurimmune hat ein Medikament mit dem Namen „AP101“ entwickelt,
ALS-App: Strukturierte Erfassung von Körpergewicht und Atmungsparametern
Das Körpergewicht und die Atmungsparameter sind für die Behandlung bei der ALS von großer Bedeutung. Eine Abnahme des Körpergewichtes kann die Umstellung der Ernährung oder den Beginn einer Ernährungstherapie notwendig machen.
HIMALAYA-Studie gestartet
Die HIMALAYA-Studie ist eine Studie der Phase 2 mit dem RIPK1-Hemmer SAR443820 und dient der Ermittlung der Verträglichkeit des Medikamentes. Zusätzlich werden auch Hinweise auf Wirksamkeit systematisch erfasst.
Studie FOCUS-C9 für Betroffene mit C9orf72-Genmutation: weitere Ergebnisse im Verlauf von 2023 erwartet
Das Biotech-Unternehmen Wave Life Sciences (USA) hat im Juni 2021 eine Studie der Phase 1b/2a mit dem Namen FOCUS-C9 (NCT04931862) begonnen.
Bei WVE-004 handelt es sich um Antisense-Oligonukleotid (ASO)
ALS-Podcast #22 veröffentlicht: Atemhilfen mit Ansgar Schütz
Im ALS-Podcast #22 werden die Möglichkeiten der Atemhilfen thematisiert, wenn die ALS zu einer Schwäche der Atem- und Hustenmuskulatur führt. Dabei werden die Ursache der Atemschwäche sowie deren vielfältigen Symptome und Anzeichen besprochen.
NEALS 2022: die bedeutendste ALS-Konferenz in den USA
Vom 31. Oktober bis zum 3. November 2022 fand in Florida das relevanteste wissenschaftliche Treffen für ALS-Therapieforschung und klinische Studien statt. Dieses Format wurde vor mehr als Jahren zunächst unter der Bezeichnung „New England ALS Consortium“ gegründet und später in
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zu NfL als ALS-Biomarker publiziert
In den zurückliegenden 2 Jahren hat das Molekül „Neurofilament light chain“ (NfL) eine erhebliche Aufmerksamkeit als Biomarker der ALS erfahren. Zur Klärung offener wissenschaftlicher Fragen wird seit Juli 2020 eine deutschlandweite Studie zu NfL an verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt. Die Struktur dieser Studie einschließlich der komplexen Analyseeinrichtung an der Charité zur Messung der NfL-Blutkonzentration […]
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zum Nutzen der ALS-App verfügbar
In einer Präsentation und einem Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch (Neurologe und „Architekt“ der ALS-App) und Anja Weiß (Koordinatorin bei Ambulanzpartner) werden die neuen Merkmale und Möglichkeiten der ALS-App vorgestellt. Um die Möglichkeiten der ALS-App besser verstehen zu können, wird das Versorgungsnetzwerk „Ambulanzpartner“ durch die Präsentation sowie im Dialog mit Anja Weiss näher erläutert. […]
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zur genetischen Diagnostik und Therapie veröffentlicht
In den zurückliegenden Monaten hat die genetische Diagnostik und Therapie erhebliche Veränderungen erfahren. Auch bei Menschen mit ALS ohne Familiengeschichte einer ALS liegt bei einem bisher unterschätzten Anteil eine genetische Veränderung vor. Aktuelle Daten zeigen genetische Veränderungen bei mindestens 14 % der Betroffenen. Gleichzeitig haben genetische Veränderungen eine therapeutische Bedeutung erfahren, da seit März 2022 […]
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zu Medikamentenstudien und Publikumsfragen auf YouTube
Über den Stand der Entwicklung neuer Medikamente berichtet Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, mit einer Präsentation über aktuelle klinische Studien. Im nachfolgenden Gespräch mit Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin und Studienärztin) sowie Dr. André Maier (ALS-Neurologe und Leiter der ALS-Studienambulanz) werden einzelne klinische Studien vorgestellt und Grundprinzipien der klinischen Forschung besprochen. Dabei […]
