Die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Zentren, aber auch für die medizinische Forschung von entscheidender Bedeutung. Daher wurde die Möglichkeit geschaffen, den Fragebogen der ALSFRS-R von zu Hause auszufüllen.
FUS-ALS Medikament „Jacifusen“: Experten und Angehörige im Podcast der n-Lorem Foundation
Am 31. August 2022 wurde ein wichtiges und emotionales Interview im Podcast der Stiftung n-Lorem auf YouTube publiziert. Im Gespräch sind Dr. Stanley T. Crooke (Gründer des US-amerikanischen Biotech-Unternehmens Ionis),
ALS-Podcast #20 veröffentlicht: Robotische Assistenz mit Dr. André Maier
Im ALS-Podcast #20 werden die Möglichkeiten der robotischen Assistenz thematisiert. Dabei werden drei Versorgungsoptionen besprochen: Mahlzeitenroboter, Armunterstützungssysteme sowie Greifarme, die auch als „Roboterarme“ bezeichnet werden.
ALS-Medikament Jacifusen im Spiegel Nr. 35 vom 27. August 2022
In der Wochenzeitschrift „Der Spiegel“ vom 27. August 2022 wird das Medikament Jacifusen thematisiert. Jacifusen ist ein genetisches Medikament, das gegen Mutationen im FUS-Gen gerichtet ist.
Japanische Studie zur Behandlung mit hochdosiertem Vitamin B12 veröffentlicht
Im Juni 2022 wurde eine japanische Studie zur hochdosierten Behandlung mit Vitamin B12 (Methylcobalamin) in der US-amerikanischen Fachzeitschrift JAMA publiziert.
AMX0035 von Amylyx in Kanada unter Auflagen zugelassen
Das Medikament AMX0035 (Kombination von Natriumphenylbutyrat und Taurursodiol) des US-amerikanischen Unternehmens Amylyx ist in Kanada unter Auflagen für die Behandlung der ALS mit dem Namen ALBRIOZA zugelassen worden.
ALS-Podcast #19 veröffentlicht: Leben mit ALS & Tofersen – Gespräch mit Elke Schröter
Im ALS-Podcast #19 ist Elke Schröter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambulanz der Charité mit Tofersen behandelt wird. Tofersen ist das erste genetische Medikament bei der ALS, das bei ALS-Betroffenen zu Anwendung kommt, die Mutationen im SOD1-Gen aufweisen.
NfL-Studie: 1.964 Patienten getestet: 15 teilnehmende Studienzentren, Publikation eingereicht
An der Charité sowie 14 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar und leistet einen wesentlichen Beitrag, um den Einsatzbereich von NfL als Biomarker für den ALS-Krankheitsverlauf zu bestimmen.
ALS-Podcast #18 veröffentlicht: EARLY-ALS & TEAR-ALS mit Prof. Dr. Paul Lingor
Im ALS-Podcast #18 ist Prof. Dr. Paul Lingor zu Gast. Er ist Neurologe, Wissenschaftler und Leiter des ALS-Zentrums am Klinikum rechts der Isar in München. Diese Einrichtung gehört zur medizinischen Fakultät der Technischen Universität München (TUM).
ALS-Podcast #17 veröffentlicht: Proteinablagerungen bei der ALS mit Dr. Christopher Secker
Im ALS-Podcast #17 ist Dr. Christopher Secker zu Gast. Er ist Wissenschaftler und Mediziner am Max Delbrück Centrum für Molekulare Medizin in Berlin.
