Der 15. ALS-Tag an der Charité wird über einen Livestream publiziert, der am 21. September 2024 um 09 Uhr gestartet wird.
ALS-Podcast #40 über Rituximab-Studie veröffentlicht – Gespräch mit Dr. Rosa Rößling
An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körper verantwortlich sind. Rituximab wird bereits seit einigen Jahren bei immunologischen, antikörperbedingten Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt. Die Untersuchung von Rituximab bei der ALS beruht auf der Hypothese, dass auch bei der ALS antikörpervermittelte und andere immunologische Schädigungsprozesse beteiligt sind, die durch Rituximab reduziert werden können. In dieser Phase 2-Studie wird die Verträglichkeit des Medikaments bei der ALS geprüft – außerdem werden erste Daten zur Wirksamkeit dieses therapeutischen Ansatzes erhoben (ALSFRS-R-SE, Neurofilament NfL, Troponin T). An der Studie können 50 Patientinnen und Patienten mit ALS teilnehmen. Die Studie wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert..
ALS Ice Bucket Challenge 2024 – die ALS-Ambulanz der Charité hat teilgenommen
Die ALS Ice Bucket Challenge (ALS-IBC) ist zurück. Zehn Jahre nach der weltweiten ALS Social Media-Aktion im Sommer Jahr 2014 läuft erneut die IBC durch die sozialen Medien. Das Grundprinzip: Menschen – mit oder ohne direkten Bezug zur ALS – schütten sich einen Eiskübel über den Kopf und nominieren drei Personen, die wiederum die gleiche Handlung vollziehen. So entsteht ein Schneeball-Effekt – oder besser: „Eiskübeleffekt“ – mit einer zunehmenden Anzahl an Teilnehmern. Die Aktion wird jeweils per Video aufgenommen und über soziale Netzwerke verbreitet. Durch die Nominierung und das Teilen der Videos über Social Media entsteht ein „viraler“ Effekt.
Tofersen-Therapie bei SOD1-ALS – Behandlungsergebnisse in einer multizentrischen Studie in Deutschland veröffentlicht
In der Zeitschrift Muscle & Nerve wurden die Behandlungsergebnisse mit dem genetischen Medikament Tofersen bei der SOD1-assoziierten ALS publiziert. Das sind die wichtigsten Aussagen der Studie, die an 10 ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt wurde.
NfL-Studie zu ALS-Phänotypen – positive Medienresonanz bei „ALS News Today“ in den USA
NfL-Studie zu ALS-Phänotypen – positive Medienresonanz bei „ALS News Today“ in den USA
ALS-Podcast #39 zu Cannabinoiden bei der ALS veröffentlicht – Gespräch mit Prof. Dr. Markus Weber
Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber –Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St. Gallen (Schweiz). Er hat bereits im Jahr 2010 eine klinische Studie mit Tetrahydrocannabinol (THC) – dem wichtigsten Wirkstoff von Cannabis – bei der ALS durchgeführt und publiziert. Diese Studie zielte auf die Behandlung von Muskelkrämpfen bei der ALS. Mit dieser Studie gilt Markus Weber als Vorreiter der symptomatischen Therapie mit THC-haltigen Medikamenten bei der ALS. Die Therapieoptionen, die Möglichkeiten und Grenzen der Cannabinoid-Behandlung sind Gegenstand des ALS-Podcast.
Europäische ALS-Konferenz in Stockholm (ENCALS 2024) – Begegnung von Medizin & Forschung
Vom 17. bis 19. Juni 2024 fand in Stockholm die Jahrestagung des Europäischen ALS-Netzwerks statt: ENCALS – European Network to Cure ALS. Die Konferenz dient dem gezielten Austausch zwischen der Grundlagenforschung und der klinischen Forschung. Wissenschaftler aus verschiedenen ALS-Zentren und Forschungsinstitutionen in Europa, UK den USA und Kanada kommen bei dieser Konferenz zusammen, um in den direkten Austausch zu aktuellen Forschungsergebnissen zu treten.
Neurofilament bei ALS-Phänotypen – Implikationen für zukünftige klinische Studien
Im Juni 2024 wurden im European Journal of Neurology die Ergebnisse einer umfassenden Untersuchung zum Biomarker Neurofilament (NfL) veröffentlicht, an der 2949 ALS-Patienten an 16 ALS-Zentren in Deutschland und Österreich teilgenommen haben. Die Ergebnisse sind in der Biomarkerstudie „NfL-ALS“ entstanden, die von der Boris Canessa ALS Stiftung gefördert wird.
ALS-Podcast #38 zu Kommunikationshilfen publiziert – Gespräch mit Marcel Porcedda
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die Herausforderungen bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung.
15. ALS-Tag der Charité am 21. September 2024 – Safe the date
Der 15. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 21. September 2024 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Safe the date“.
Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Der ALS-Tag wird auch in diesem Jahr zwei Teile umfassen:
Teil 1 (vormittags) Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei werden auch verschiedene Behandlungsprogramme vorgestellt, bei denen eine aktive Teilnahme möglich ist (z. B. NfL-Studie, ALS-Apothekenprogramm, ALS-Genetikprogramm, ALS-App, THC-CBD-Anwendungsstudie).
Teil 2 (nach der Mittagspause) Ausstellungen von Versorgern zum unmittelbaren Kennenlernen von Versorgungsoptionen, insbesondere von Hilfsmitteln der Mobilität und Kommunikation, von Atemhilfen, Hustenassistenten und Ernährungsprodukten. Weiterhin stellen sich ALS-Apotheken vor und berichten von ihren mehrjährigen Erfahrungen.
Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung stellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: [email protected]. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.
