Bei Menschen mit ALS und Mutationen im SOD1-Gen (SOD1-ALS) steht seit Februar 2022 das Medikament Tofersen im Rahmen eines Härtefallprogramms zur Verfügung. Durch das genetische Screening-Programm “Id-ALS“ konnten
Neurofilament korreliert mit ALS-Progression: Erste Ergebnisse der NfL-ALS-Studie im European Journal of Neurology veröffentlicht
Am 10. März 2023 wurden im „European Journal of Neurology“ die ersten Ergebnisse der deutschlandweiten Neurofilament-Studie (NfL-ALS) wissenschaftlich veröffentlicht. Diese Fachzeitschrift ist das offizielle Publikationsorgan
ALS-Podcast #25 zur Physiotherapie bei der ALS veröffentlicht
Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Zupanovic.
ALS-Gesprächskreis zu familiärer ALS und Gentechnik über die DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V (DGM) bietet einen ALS-Gesprächskreis für Patientinnen und Patienten mit einer nachgewiesenen genetischen Form oder familiärer Vorgeschichte (familiäre ALS, abgekürzt FALS).
ALS-Podcast #24 über koordinierte Versorgung mit Anja Weiß veröffentlicht
Bei der spezialisierten ALS-Behandlung mit Hilfsmitteln, Medikamenten, Atemhilfen und einer angepassten Ernährung sind fachliche und soziale Kompetenz sowie die Koordination der Abläufe von entscheidender Bedeutung.
NfL-Studie: 2.608 Patienten getestet – 16 teilnehmende Studienzentren
An der Charité sowie 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar und leistet einen wesentlichen
Studie AP101 mit Antikörper gegen aggregierte SOD1-Proteine gestartet
Die Ablagerung von veränderten („fehlgefalteten“) Proteinen in motorischen Nervenzellen ist ein zentrales Merkmal der ALS. Die häufigsten Ablagerungen betreffen die Proteine TDP-43, SOD1 und FUS. Das Schweizer Unternehmen Neurimmune hat ein Medikament mit dem Namen „AP101“ entwickelt,
ALS-App: Strukturierte Erfassung von Körpergewicht und Atmungsparametern
Das Körpergewicht und die Atmungsparameter sind für die Behandlung bei der ALS von großer Bedeutung. Eine Abnahme des Körpergewichtes kann die Umstellung der Ernährung oder den Beginn einer Ernährungstherapie notwendig machen.
HIMALAYA-Studie gestartet
Die HIMALAYA-Studie ist eine Studie der Phase 2 mit dem RIPK1-Hemmer SAR443820 und dient der Ermittlung der Verträglichkeit des Medikamentes. Zusätzlich werden auch Hinweise auf Wirksamkeit systematisch erfasst.
Studie FOCUS-C9 für Betroffene mit C9orf72-Genmutation: weitere Ergebnisse im Verlauf von 2023 erwartet
Das Biotech-Unternehmen Wave Life Sciences (USA) hat im Juni 2021 eine Studie der Phase 1b/2a mit dem Namen FOCUS-C9 (NCT04931862) begonnen.
Bei WVE-004 handelt es sich um Antisense-Oligonukleotid (ASO)
