Im ALS-Podcast #19 ist Elke Schröter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambulanz der Charité mit Tofersen behandelt wird. Tofersen ist das erste genetische Medikament bei der ALS, das bei ALS-Betroffenen zu Anwendung kommt, die Mutationen im SOD1-Gen aufweisen.
NfL-Studie: 1.964 Patienten getestet: 15 teilnehmende Studienzentren, Publikation eingereicht
An der Charité sowie 14 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar und leistet einen wesentlichen Beitrag, um den Einsatzbereich von NfL als Biomarker für den ALS-Krankheitsverlauf zu bestimmen.
ALS-Podcast #18 veröffentlicht: EARLY-ALS & TEAR-ALS mit Prof. Dr. Paul Lingor
Im ALS-Podcast #18 ist Prof. Dr. Paul Lingor zu Gast. Er ist Neurologe, Wissenschaftler und Leiter des ALS-Zentrums am Klinikum rechts der Isar in München. Diese Einrichtung gehört zur medizinischen Fakultät der Technischen Universität München (TUM).
ALS-Podcast #17 veröffentlicht: Proteinablagerungen bei der ALS mit Dr. Christopher Secker
Im ALS-Podcast #17 ist Dr. Christopher Secker zu Gast. Er ist Wissenschaftler und Mediziner am Max Delbrück Centrum für Molekulare Medizin in Berlin.
ALS-Podcast #16 veröffentlicht: Hustenschwäche und Hustenassistenz mit Dr. Dagmar Kettemann
Am 28. März 2022 wurde in der ALS-Ambulanz der Charité erstmalig eine genetische Therapie bei einer ALS-Patientin durchgeführt. Die Behandlung erfolgte bei einer Patientin, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) aufweist. Die Therapie bestand in einer Injektion von Tofersen, einem Medikament des Biotech-Unternehmen Biogen.
ALS-Podcast #15: zum Thema ALS & FTD veröffentlicht: Gespräch mit PD Dr. Péter Körtvélyessy
Im ALS-Podcast #15 ist PD Dr. Péter Körtvélyessy zu Gast. Er ist Neurologe am medizinischen Versorgungszentrum der Charité mit einem fachlichen Schwerpunkt bei der Behandlung von Menschen mit Alzheimer-Demenz, Frontotemporaler Demenz (FTD) und anderen neurodegenerativen Erkrankungen.
+++ EILMELDUNG +++ Erste genetische Therapie bei der SOD1-ALS an der Charité gestartet
Am 28. März 2022 wurde in der ALS-Ambulanz der Charité erstmalig eine genetische Therapie bei einer ALS-Patientin durchgeführt. Die Behandlung erfolgte bei einer Patientin, die eine Mutation im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) aufweist. Die Therapie bestand in einer Injektion von Tofersen, einem Medikament des Biotech-Unternehmen Biogen.
NfL-Studie: 1635 ALS-Patienten getestet – Rekrutierungsziel erreicht – weitere Langzeitdaten erforderlich
An der Charité sowie an weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (NfL) durchgeführt – ermöglicht durch die Boris Canessa ALS Stiftung. Die Studie wurde an der ALS-Ambulanz der Charité im Juni 2020 gestartet.
ALS-App sehr erfolgreich: Neue Version verfügbar
Über 1.000 Menschen mit ALS haben seit 2017 eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die Ambulanzpartner-Plattform oder die ALS-App vorgenommen: Tendenz stark steigend. Die „ALS-App“ (für Android-Geräte und iPhones) nimmt dabei eine besondere Rolle ein.
Rückschlag in Therapiestudie gegen C9orf72-Mutationen
Am 28. März 2022 wurden die Ergebnisse einer Phase-1-Studie mit einem ASO-Medikament gegen C9orf72-Mutationen vom Biotech-Unternehmen Biogen veröffentlicht. Dabei wurden die negativen Ergebnisse einer placebo-kontrollierten Studie bekannt gegeben, an der 106 ALS-Patienten mit Mutationen im C9orf72-Gen teilgenommen haben.
