In einer Präsentation und einem Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch (Neurologe und „Architekt“ der ALS-App) und Anja Weiß (Koordinatorin bei Ambulanzpartner) werden die neuen Merkmale und Möglichkeiten der ALS-App vorgestellt. Um die Möglichkeiten der ALS-App besser verstehen zu können, wird das Versorgungsnetzwerk „Ambulanzpartner“ durch die Präsentation sowie im Dialog mit Anja Weiss näher erläutert. […]
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zur genetischen Diagnostik und Therapie veröffentlicht
In den zurückliegenden Monaten hat die genetische Diagnostik und Therapie erhebliche Veränderungen erfahren. Auch bei Menschen mit ALS ohne Familiengeschichte einer ALS liegt bei einem bisher unterschätzten Anteil eine genetische Veränderung vor. Aktuelle Daten zeigen genetische Veränderungen bei mindestens 14 % der Betroffenen. Gleichzeitig haben genetische Veränderungen eine therapeutische Bedeutung erfahren, da seit März 2022 […]
ALS-Tag an der Charité 2022: Videoaufnahme zu Medikamentenstudien und Publikumsfragen auf YouTube
Über den Stand der Entwicklung neuer Medikamente berichtet Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, mit einer Präsentation über aktuelle klinische Studien. Im nachfolgenden Gespräch mit Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin und Studienärztin) sowie Dr. André Maier (ALS-Neurologe und Leiter der ALS-Studienambulanz) werden einzelne klinische Studien vorgestellt und Grundprinzipien der klinischen Forschung besprochen. Dabei […]
NfL-Studie: 2.162 Patienten getestet – 16 teilnehmende Studienzentren
An der Charité sowie 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar
13. ALS-Tag am 21.10.22: Programm und Zoom-Link zur Teilnahme verfügbar
Für den 13. ALS-Tag an der Charité, der erneut virtuell stattfindet, sind nun das Programm als auch der Zoom-Link für die digitale Teilnahme verfügbar. Das Programm 13. ALS-Tag am 21.10.22 von 9.30 bis 14 Uhr finden Sie
Innovation in Deutschland auf “ALS News Today” in den USA
Die ALS-App und die Studie zur digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) an 15 ALS-Zentren in Deutschland wurden am 2. Oktober 2022 in einem gesonderten Bericht bei “ALS News Today” dargestellt – einem führenden Informationskanal für Menschen mit ALS in den USA.
ALS-Podcast #21 veröffentlicht: ALS-Therapieforschung mit Prof. Dr. Albert Ludolph
Im ALS-Podcast #21 wird der Stand der ALS-Therapieforschung in Deutschland thematisiert. Dabei werden drei Perspektiven beleuchtet: Was haben wir in den letzten Jahren erreicht?
+++ EILMELDUNG +++ ALS-Medikament Relyvrio (AMX0035) in den USA zugelassen
In den USA wurde am 29. September 2022 das Medikament AMX0035 (mit dem Namen Relyvrio) des US-Biotech-Unternehmens Amylyx von der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA zur Behandlung der ALS zugelassen.
13. ALS-Tag an der Charité findet am 21. Oktober 2022 „virtuell“ statt
Der 13. ALS-Tag an der Charité findet am Freitag, dem 21. Oktober 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Programm der virtuellen Veranstaltung wird über eine Zoom-Konferenz live übertragen und zudem aufgezeichnet.
ALS Betroffenen Kongress 2022 am 24. September in Berlin mit Live-Übertragung
Am 24. September 2022 veranstaltet der Verein ALS-mobil e.V. den ALS Betroffenenkongress aller ALS-Vereine in Deutschland. Der Fachkongress mit dem Motto „Leben mit der Diagnose ALS. Gemeinsam sind wir am stärksten!“ findet live in Berlin-Adlershof statt.
